Нескромные факты о рассеянном склерозе устами пациентов

Перед вами правдивые факты, написанные теми, кто не понаслышке знает, что такое рассеянный склероз. Не относитесь к ним слишком серьезно. Ведь без самоиронии и юмора порой бывает сложно пережить невзгоды.

1. Усталость
Представьте, будто вы поднимались в течение двух дней по высокому склону с увесистым рюкзаком за плечами, нагруженным камнями, и выбрали для этого приключения жаркие тропические джунгли… Это и есть усталость. Это тот момент, когда ноги уже не держат и каждая мышца, кость и даже веки ужасно болят. А когда вам, наконец, удается присесть (или просто упасть), вы мгновенно засыпаете. Да так, что если проносящееся рядом торнадо подхватит вас, вы будете сладко посапывать крутясь внутри него.
2. Онемение
Помните момент, когда вы долго сидели на полу и ваша нога затекла? А теперь представьте, что это ощущение не покидает вас ни на день, ни на час, ни на секунду. Как будто это и не ваши ноги вовсе. Многие больные РС испытывают это незабываемое ощущение и в ногах, и в руках, и на лице, и во всем теле.
3. Спастичность
Случается, что ноги сводят судороги, и мышцы дергаются так, словно в них вселились скаковые лошади. Не только ноги, любые части тела. Иногда мышцы начинает серьезно подергивать. Так что, если вы сказали что-то глупое, а мы неожиданно залепили вам по голове… ой, нам очень жаль. Это была непроизвольная судорога.
4. Двигательные нарушения
Нет мы не пьяны. Но представьте себе случай, будто вы напились настолько, что заплетаете ногами вензеля. вы пытаетесь просто пройти прямо от стула к двери, но вместо этого задеваете стол, шкаф и люстру и в конечном итоге оказываетесь на потолке.
5. Проблемы со зрением
Не очень приятно видеть двоящиеся предметы, если, конечно, это не шоколад. Или быть не способным почитать книгу, от того, что слова расплываются в туманные иероглифы. Многие из нас теряют способность различать цвета. Так что, если на нас одеты желтая рубашка, фиолетовые штаны и неоново-оранжевые сапоги, не смейтесь. Мы думали что все прекрасно сочетается.
6. Головокружение
Вам знакомо ощущение, будто вы на долю секунды слетали в параллельную вселенную из-за того, что просто резко встали?! Перед глазами все белеет и вещи в комнате начинают двигаться в произвольном направлении. Да, мы живем в этой неведомой вселенной. Зачем нужен парк развлечений, когда можно кататься на американских горках прямо в голове? Стоит наклонить голову в нужном направлении и ты оказываешься на самом захватывающем аттракционе в своей жизни.
7. Когнитивные (познавательные) расстройства
Бывает, что мы часто забываем телефонные номера, дни рождения, назначенные встречи, чьи-то имена и даже как делать то, чем занимались годами. Нет смысла и пытаться запомнить несколько дел или задач одновременно. В ответ на просьбу решить какую-то сложную проблему, которая требует серьезного обдумывания вы можете увидеть лишь наши пустые хлопающие глаза. Дело в том, что мы просто не можем заставить свой мозг понять, что вы от нас хотите.
8. Боль
Да, мы часто испытываем боль. Много боли. И это не просто ощущение, словно кто-то наступает на ногу. Мы чувствуем боль от того, что нервы дают сбой и отправляют в мозг ложные сигналы. И, кстати, если вам интересно, легче закончить этот рассказ, чем устранить боль. К сожалению боль, связанная с рассеянным склерозом, никогда не уходит в отпуск и не дает нам ни поблажки, ни передышки.
9. Нарушения глотания
Если вы приглашаете нас в гости на ужин и предлагаете отведать вкуснейший хорошо прожаренный стейк, а мы отказываемся, предпочтя съесть тарелку супа. Не обижайтесь. Иногда попытка прожевать и проглотить кусок для нас невыполнима. Да, всему виной рассеянный склероз, совсем не ваша стряпня…
10. Непереносимость жара и холода
Жар создает хаос в наших поврежденных нервах, усиливая симптомы рассеянного склероза в триллионы раз. Добавьте к этому высокую влажность, и ощущения станут окончательно невыносимы. Как и холод, который также чрезвычайно опасен для многих из нас. Вы когда-нибудь слышали о месте, где всегда прекрасная температура неизменна в течение всего года? Это замечательное место называется “мое воображение”. Слышали о таком?
11. Нарушение слуха
Потеря слуха, случайные звуки и звон в ушах могут сбивать с толку. Для многих это звучит так, будто в ухе плещется вода, которая заглушает все вокруг. Между прослушиванием звона и бултыханием воды, мы порой слушаем свою собственную хэви-метал группу, которая играет прямо в голове. Хотя, бывает и так, что своими недостатками слуха мы делаем одолжение некоторым людям несущим околесицу, чтобы им не было стыдно потом.
12. Сексуальные проблемы
Некоторые люди стесняются говорить об этом. Но если о сексе не говорят, это не значит, что проблем с ним не бывает. Онемение в различных частях тела, нарушение передачи нервных сигналов и перепады настроения делают возможность интимной близости в 100 раз сложнее. Требуется много терпения, понимания и заботы… и, может быть, немного шоколада.
13. Перепады настроения
Перепады настроения действительно существуют и они происходят намного чаще, чем нам хотелось бы. Бывает, у нас случаются вспышки смеха в совершенно неподходящий момент, например, когда кто-то делится грустной историей о том, как умерла его рыбка. Мы также можем разреветься ни с того ни с сего, внезапно ощутить всепоглощающий гнев или стать невыносимо раздраженным по отношению к вещам, которые раньше никогда не вызывали никаких эмоций. В конце концов, наша жизнь перевернулась с ног на голову.

Источники

Positive living with MS
http://positivelivingwithms.com/an-illustrated-view-of-multiple-sclerosis/