Гид для родителя
Оглавление
До недавнего времени считалось, что от рассеянного склероза страдают только взрослые, однако исследования последних лет показывают, что врачи все чаще диагностируют рассеянный склероз у детей и подростков [1]. Случаев заболевания может быть еще больше, поскольку не всегда врачам удается диагностировать рассеянный склероз у детей.
В мире зарегистрировано 3 млн случаев рассеянного склероза, в Европе — 350 тыс., в США — 450 тыс., в России — 150 тыс. При изучении эпидемиологии рассеянного склероза в Москве было установлено, что дебют заболевания до 16 лет отмечался у 5,66% пациентов [2]. В Европе на педиатрический рассеянный склероз приходится до 5% всех случаев болезни. Женщины болеют PC в 1,5-2 раза чаще, чем мужчины. При этом у детей в возрастной группе до 10 лет частота возникновения РС примерно одинакова как у девочек, так и у мальчиков, и лишь в подростковом возрасте она значительно возрастает в женской популяции [2].
Симптомы
Как и у взрослых, клинические проявления рассеянного склероза у детей отличаются многообразием [3]. Часто симптомы не позволяют однозначно установить верный диагноз [3]. В связи с этим необходимо обращать пристальное внимание на необычные симптомы, возникающие у ребенка, и своевременно обращаться к врачу.
Следует отметить, что изменения остроты зрения — один из наиболее нестойких симптомов РС. Из других черепных нервов (ЧН) часто поражаются глазодвигательные, проявлением чего является нарушение отведения глаз вправо или влево.
Важно помнить, что обнаружение любого из вышеперечисленных симптомов требует незамедлительного обращения к специалисту.
Куда обратиться?
В первую очередь следует обратиться к педиатру. Он проведет осмотр и направит к детскому неврологу в случае необходимости. Невролог установит точный диагноз, назначит терапию и будет наблюдать за здоровьем ребенка.
Как проводится диагностика?
Все необходимые диагностические процедуры назначаются лечащим врачом и служат для подтверждения окончательного диагноза рассеянный склероз.
Чего ожидать?
В детском возрасте на начальных этапах заболевания преобладает ремиттирующее течение РС [9]. Случаи первично-прогрессирующего течения с дебютом в детском возрасте опубликованы, но они единичны и диагностически сомнительны.
Заболевание может серьезно повлиять на развитие ребенка, главным образом сказываясь на его эмоциональном и психологическом состоянии. Особенно заметно это проявляется в случаях, когда у ребенка имеют место двигательные расстройства, существенно ограничивающие его активность в среде сверстников. В такой ситуации крайне важны правильный психологический подход к ребенку и формирование у него правильного отношения к болезни. Часто на помощь в этом приходят детские психологи [10].
Рассеянный склероз может стать значительной проблемой для ребенка и его семьи, если не уделить проблеме должного внимания.
- Для детей характерно более острое начало заболевания, чем у взрослых [4]. Первичные проявления, как правило, сложно не заметить. Часто это головная боль, тошнота, рвота, головокружение, повышение температуры тела, судороги, чувствительные и двигательные нарушения. Такое сочетание симптомов обычно служит основанием для постановки первичного диагноза менингоэнцефалит, с которым ребенка госпитализируют и после проведения МРТ устанавливают диагноз РС. Такой тяжелый дебют рассеянного склероза не обязательно означает плохой прогноз. При своевременной диагностике и правильно подобранном лечении симптомы быстро регрессируют, а ребенок возвращается к обычной жизни под обязательным наблюдением детского невролога [5].
- В других случаях симптомы не столь яркие и не всегда четко идентифицируются ребенком и родителями. Один из таких симптомов — повышенная утомляемость [4]. Такая усталость не зависит от физической или какой-либо другой нагрузки и повышается при высокой температуре или влажности. В таком случае для диагностики рассеянного склероза требуются повышенное внимание к состоянию ребенка, как можно более раннее обращение к специалисту и обязательное выполнение всех необходимых диагностических процедур.
- Другим частым проявлением рассеянного склероза у детей является нарушение зрения (оптический неврит) [6]. Нарушение зрения обусловлено демиелинизирующим поражением зрительного нерва или других отделов зрительного анализатора и проявляется в виде снижения остроты зрения на один глаз, сопровождающееся болезненностью при движении глазных яблок с длительностью нарушений не менее 24 часов и, как правило, последующим полным или частичным восстановлением зрения. В таких случаях родители обращаются к детскому офтальмологу, который устанавливает диагноз после проведения ряда специальных диагностических тестов.
- Нарушения двигательных функций — еще одно из проявлений рассеянного склероза у детей, обусловлено поражением проводящих путей головного мозга с вовлечением мозжечка [5]. Родители могут заметить нарушение походки и равновесия, слабость и ограничение движений в ногах, дрожание в руках, голове и туловище. Характерным для болезни является прогрессирующее нарастание этих нарушений вплоть до невозможности ходить.
- Часто встречаются симптомы нарушения чувствительности [5]. Покалывание, снижение либо резкое повышение чувствительности. «Скрепки и иглы», «лед внутри ноги», «положение на разбитом стекле» и другие необычные описания характерны для нарушения чувствительности при рассеянном склерозе у детей. Типично появление таких ощущений в руке или ноге с распространением через несколько дней на все тело и с постепенным исчезновением в течение нескольких недель.
- Для рассеянного склероза характерен симптом Лермитта — при наклоне головы возникает ощущение прохождения электрического тока по позвоночнику, иногда распространяющееся на конечности [7].
- У части пациентов могут возникать расстройства мочеиспускания в виде императивных (внезапных и сильных) позывов в сочетании с задержкой мочеиспускания [4].
- При рассеянном склерозе у детей нередко встречаются судорожные состояния, которые необходимо дифференцировать с эпилептической активностью, нарушение речи и глотания, потеря слуха. Ребенок может жаловаться, что у него дергаются мышцы по всему телу [4].
- Обязательным диагностическим стандартом при рассеянном склерозе является МРТ [8]. На снимке МРТ находят очаги, чаще округлой формы, локализующиеся в разных отделах белого вещества головного мозга. В ряде случаев может понадобиться введение контрастного вещества.
- Кроме того, для уточнения диагноза могут потребоваться исследование ликвора, оценка глазного дна и изучение показателей вызванных потенциалов [8].
Рассеянный склероз у детей протекает, как правило, доброкачественно и проявляется периодами ремиссий и обострений.
Особенности рассеянного склероза у детей
- У детей проявляются те же симптомы, что и у взрослых: слабость, недержание мочи, мышечные спазмы, нарушение чувствительности и онемение, судороги, синдром Лермитта. Однако у ребенка могут случаться припадки, что обычно не происходит со взрослыми [1-7].
- Лечение детей не отличается от принципа терапии взрослых: лечение приступов, с целью предотвратить новые обострения, а также облегчение симптомов [3].
- Такие симптомы, как усталость, онемение или покалывание, слабость мышц, депрессии, не могут полностью исчезнуть сразу после обострения [1-7, 10]. Но существует множество способов лечения, которые помогут ослабить неприятные симптомы. Для этого применяются физиотерапия, психологическая помощь, специальные лекарства.
- Стоит внимательно наблюдать за любыми симптомами ребенка. Не все они могут быть проявлением болезни. Ведь ребенок с рассеянным склерозом может заболеть теми же болезнями, что и другие дети.
Обучение
Для некоторых детей, больных рассеянным склерозом, учеба в школе становится серьезным испытанием. Наличие болезни может серьезно помешать образованию, поэтому очень важно поддерживать ребенка и помогать ему [11].
Дети постоянно сравнивают себя с другими. Мысли “я другой, я отличаюсь” могут стать причиной появления комплексов и низкой самооценки. Возникшие вследствие рассеянного склероза психологические проблемы могут сильно повлиять на успеваемость и отношения с окружающими [10].
Двигательные ограничения, невозможность активно участвовать в играх и физкультурных мероприятиях могут расстроить ребенка. Возможно, преподавателям придется отнестись к нему с особым вниманием [12].
Семья
Рассеянный склероз у ребенка влияет на всю семью. Ведь болезнь отражается на общении, отношениях друг с другом, на ежедневной рутине. Научиться жить с непредсказуемой болезнью может быть трудно для всех членов семьи.
Воспитание такого ребенка требует большего участия родителей. Дети с рассеянным склерозом могут быть агрессивны, впадать в депрессию или тревогу [10]. Очень важно открыто обсуждать проблемы с детьми. Выберите время и поговорите с ними серьезно о том, что такое рассеянный склероз, как он отразится на жизни семьи [13].
Друзья
Многие люди не представляют себе, что такое рассеянный склероз и как он проявляется. Очень важно рассказать друзьям ребенка и их родителям о диагнозе, чтобы они понимали особенности его поведения [14]. Обязательно спросите ребенка, что вы можете рассказать о его болезни другим и чего не стоит говорить.
Как рассказать ребенку о диагнозе?
Рассказать ребенку о его заболевании может быть совсем не просто. Очень важно быть честным. Стоит сказать прямо, что это болезнь не смертельна и в том, что ребенок заболел, нет его вины. Обычно это первое, что говорят детям педиатры, когда сообщают о болезни. Помните о возрасте ребенка, его зрелости, способности понять определенную информацию. От этого будет зависеть, что именно стоит рассказать о недуге [15].
- Перед тем как начать разговор, скажите ребенку, что он всегда сможет поделиться своими чувствами и вы готовы его выслушать.
- Сообщите, что ему предстоит достаточно часто посещать больницы и разных врачей. Ребенок должен быть готов к этому.
- Объясните ребенку все, что может быть непонятно. Дети всегда берут пример с родителей, наблюдают, как они будут вести себя в различных ситуациях. Если вы сможете говорить обо всем с ребенком, ответить на все вопросы, он будет чувствовать себя гораздо спокойнее.
5 стадий принятия болезни
Из наблюдений за реакцией пациентов после оглашения им диагноза американский психолог Элизабет Кюблер-Росс установила, что каждый больной, сталкиваясь с серьезным заболеванием, проходит через 5 стадий принятия болезни. Хотя симптомы и тяжесть разных заболеваний отличаются, больных объединяют определенные психологические состояния, которые сменяют друг друга. Это отрицание, гнев, страх, депрессия и принятие. Не все проходят через эти стадии в том же порядке, бывает, что некоторые из них повторяются, как и само течение болезни, когда обострения сменяются ремиссией [16].
Отрицание
Любое изменение или потеря в жизни неминуемо приведет к отрицанию [15, 16]. Кто-то, отрицая болезнь, может быть убежден, что болезнь не причинит ему вред. Ребенок может делать вид, что с ним ничего не происходит, игнорировать рекомендации врачей и просьбы родителей, которые пытаются помочь.
Гнев
«Почему именно я болен?!», «Почему именно я 1 из 100 000 здоровых человек?!» — вопросы, которые зачастую и вызывают у больного гнев [15, 16]. Он может быть направлен на кого-то извне или на самого себя. Лучший способ свести гнев к минимуму — найти возможность для его выхода. Важно дать ребенку выговориться, выразить свои чувства. В некоторых случаях лучше обратиться к психотерапевту, который поможет направить агрессию в нужное русло. Злость и агрессия являются нормальным состоянием для больного, который переживает тяжелое состояние. Может понадобиться достаточно много времени, чтобы справиться с этими эмоциями. Но иногда гнев отчасти остается с больным на протяжении всей болезни.
Страх
Часто причиной гнева является страх, который приходит вслед за осознанием невозможности полного излечения. Больные понимают, что отныне не могут планировать свою жизнь [15, 16]. Обычно страх усиливается от того, что человек знает о болезни мало, поэтому лучший способ борьбы с ним — изучить свою болезнь. Страх также возникает, когда человек теряет веру в себя, свою способность бороться с проблемами. Страх лишь усугубляет подавленное состояние. Этот этап самый важный. Старайтесь вдохновлять ребенка, создавать позитивную обстановку. Надежда и вера в успех лечения способны уменьшить чувство страха и выйти из этого состояния.
Депрессия
Чувство горя и бессилия перед болезнью приносит в жизнь больного депрессию. На этом этапе ребенок может замкнуться в себе, избегать друзей, даже отказываться от любимой еды и занятий [15,16]. Печаль может вызвать чувство неполноценности и разочарования. Помогите ребенку пережить этот период, окажите ему поддержку, покажите, что он не один и вы всегда готовы ему помочь.
Принятие
Борьба с тяжелым заболеванием может быть серьезным испытанием для ребенка. Но в то же время она приносит веру в себя и в свои силы, которая развивается с умением преодолевать трудности [15, 16]. Успех приходит в различных формах: умение контролировать болезнь, позитивно мыслить, понимать свой организм; успех медикаментозного лечения; прогресс физиотерапии. С каждым маленьким успехом приходит уверенность, что можно жить полноценно, что жизнь становится важной и значимой.
Стадии принятия болезни не всегда идут в определенном порядке, страх может смениться гневом, а депрессия — отрицанием и т. д. Кто-то может надолго остановиться на одном этапе или вернуться на предыдущий. Независимо от того, на каком этапе находится ваш ребенок, важно позволить ему пройти этот период, пережить все чувства и эмоции, которые охватили его в данный момент, чтобы перейти к следующему этапу. Не торопите этот процесс. Пусть все пройдет естественным путем, иначе принятия болезни не произойдет. И, главное, будьте рядом, с поддержкой.
Психологическая помощь
Каждый человек, больной рассеянным склерозом, рано или поздно начинает ощущать подавленное состояние. У кого-то оно становится более глубоким и продолжительным. Если ваш ребенок потерял аппетит, плохо спит, грустит, потерял интерес к вещам, которые раньше увлекали его, необходимо прежде всего обратить на это внимание лечащего врача и затем, возможно, обратиться за квалифицированной психологической помощью [17]. Специалист определит стратегию действий, чтобы помочь ребенку. Выделите, что могло вызвать такое состояние, возможно, это боязнь будущего, беспокойство о диагнозе или проблемы в школе. Поговорите, попросите поделиться своими страхами и мыслями. Покажите, что вы поддерживаете и любите его.
Познавательные проблемы. Память и мышление
Когнитивные (познавательные) способности — это способности запоминать и мыслить, помогающие человеку распределять внимание, учиться и фиксировать новую информацию, размышлять, предполагать и решать различные проблемы, планировать и следить за необходимыми задачами, понимать и использовать язык и т. д. Соответственно, у каждого человека когнитивные способности отличны.
Рассеянный склероз может вызывать нарушения при передаче нервных импульсов в различных участках коры головного мозга. Болезнь зачастую негативно влияет на запоминание и мышление человека. Депрессия, стресс, усталость также могут тормозить познавательные процессы [17]. Дети, имеющие когнитивные нарушения, могут с трудом, к примеру, вспомнить какой-то факт или испытывают сложность при переключении с одной деятельности на другую. Люди с рассеянным склерозом редко испытывают проблемы с другими типами запоминания, не забывают различные навыки (например, езда на велосипеде), прекрасно помнят прошлое. Чаще всего больные рассеянным склерозом не испытывают трудностей с коммуникацией и в состоянии выполнить привычные повседневные действия.
Стоит учитывать, что не у всех детей, больных рассеянным склерозом, развиваются подобные проблемы. Для профилактики когнитивных нарушений старайтесь заниматься с ребенком, решайте логические задачи, разгадывайте головоломки, тренируйте память и побольше читайте [17].
Существуют разные способы, которые могут помочь вашему ребенку минимизировать нарушения познавательных способностей [17, 18]:
Если ваш ребенок с трудом запоминает информацию, попробуйте приемы для улучшения памяти:
Дети с рассеянным склерозом могут забывать, что вы недавно говорили им, просили сделать или сходить куда-то. Они могут просто не уяснить информацию или тут же забыть ее [17, 18]. Убедитесь, что объяснили все четко и ребенок вас понял. Для вас это может показаться элементарным и само собой разумеющимся, но ребенку может понадобиться помощь для решения даже простых задач.
- Объясните ребенку, что он может обращаться за помощью в трудных ситуациях (к учителям, одноклассникам и др.).
- Помогите ребенку выделить собственные преимущества и слабые места, чтобы он мог правильно ставить перед собой цели и избегал возможных неудач. И обращался за помощью к сверстникам и старшим, если это необходимо.
- Существует множество книг, загадок, головоломок, кроссвордов и других игр.
- Важно, чтобы ребенок концентрировался лишь на одной задаче за раз, например не включал телевизор во время выполнения домашнего задания.
- Помогите ребенку научиться правильно отдыхать и делать перерывы в работе.
- Подарите ему красивую записную книжку, куда он будет записывать задачи, которые необходимо выполнить, а также важные телефоны, адреса, расписание и т. д.
- Создайте систему записей планирования для всей семьи. Сделайте обсуждение семейных планов ежедневным занятием, например за ужином.
- Различные стикеры для записи важных дел могут пригодиться вашему ребенку. Их можно расклеивать, например, на холодильник или входную дверь.
- Мобильный телефон и компьютер также могут быть полезны для ежедневного планирования. Используйте вместе с ребенком различные приложения для мобильного телефона, такие как блокноты, “напоминалки”, списки дел. Приложения напомнят о делах, которые нужно сделать.
- Воспользуйтесь приемами мнемоники — системой, помогающей запоминать нужные сведения. Для этого используются различные правила, фразы, аббревиатуры, рифмы, облегчающие запоминание (например: “Каждый Охотник Желает Знать, Где Сидит Фазан” — фраза для запоминания цветов радуги).
- Используйте визуализацию. Картинки и схемы могут стать хорошими помощниками. К примеру, расскажите ребенку, как добраться до библиотеки или в кино, и нарисуйте схему маршрута.
- Организуйте дома места хранения. Создайте коробки и полки для определенных вещей, чтобы нужные предметы, например ножницы или бумага, всегда лежали в определенном месте.
- Постарайтесь выработать привычки и организовать ежедневную рутину таким образом, чтобы вашему ребенку не приходилось запоминать слишком много.
Подростковый возраст и рассеянный склероз
Когда ребенок становится старше, ему, вероятно, требуется больше информации о своем диагнозе. Для ребенка важно понимать свою болезнь, учиться контролировать ее.
Узнав о рассеянном склерозе, подросток может прореагировать совершенно неожиданно: убежать из дома, замкнуться в себе и
Когда ребенок становится старше, ему, вероятно, требуется больше информации о своем диагнозе. Для ребенка важно понимать свою болезнь, учиться контролировать ее. Узнав о рассеянном склерозе, подросток может прореагировать совершенно неожиданно: убежать из дома, замкнуться в себе или притворяться, что ничего не произошло. Хотя порой бывает трудно отделить типичное непредсказуемое поведение подростка от реакции на принятие болезни [15, 16]. Прислушайтесь внимательно к тому, что говорит ваш ребенок. Будьте чуткими, чтобы уловить возможное развитие депрессии или заметить нарушение когнитивных способностей (проблемы с памятью, концентрацией внимания), вовремя прийти ему на помощь [10, 17, 18].
Постарайтесь не давить на ребенка и не пытайтесь контролировать его чувства и реакции. Каждый человек индивидуален. Возможно, подросток начнет кричать, плакать или вовсе не захочет разговаривать. Для подростков нормально испытывать чувство вины, задаваться вопросом, чем они заслужили эту болезнь. В некоторых случаях ребенок может испытать облегчение, после того как узнает причину необычных симптомов, которые его беспокоили.
Возможно, подростку понадобится какое-то время, чтобы осознать и принять болезнь [15, 16]. Не давите на него. Скажите, что всегда готовы ему помочь и поговорить.
Рассеянный склероз может полностью изменить жизнь ребенка и всей семьи. Это серьезный недуг, требующий определенного образа жизни, особенного отношения, специальной терапии. Проявления рассеянного склероза различны у каждого человека, независимо от возраста. Поэтому невозможно предсказать, как болезнь будет развиваться у вашего ребенка.
Для родителя естественно заботиться о будущем ребенка, беспокоиться о том, как рассеянный склероз может повлиять на его жизнь. Тем не менее многие дети с рассеянным склерозом живут полноценной жизнью, успешно заканчивают школу и поступают в университет, после чего находят хорошую работу и создают семью.