Продвинутый рассеянный склероз

РС — прогрессирующее заболевание. Лечение препаратами, изменяющими течение РС (ПИТРС), замедляет развитие болезни. Но иногда, несмотря на использование современных методов терапии, заболевание прогрессирует и состояние пациента постепенно ухудшается: РС переходит в продвинутую стадию [3, 11, 12].

Что такое продвинутый РС

Термин «продвинутый» («тяжелый», или «запущенный») относится не к типу РС (ремиттирующему, первично-прогрессирующему, вторично-прогрессирующему), а к состоянию человека. Это определение описывает то бремя трудностей, с которыми пациент ежедневно сталкивается в жизни [9, 12].

Людям с запущенным РС обычно требуется больше помощи для выполнения повседневных дел. Они нуждаются в поддержке и уходе социальных и медицинских работников, заботе членов семьи [8, 9, 12]. РС считают продвинутым, когда человек набирает больше шести баллов по шкале инвалидизации EDSS, оценивающей тяжесть проявлений РС. При шести баллах EDSS пациент уже не может проходить 100 метров без поддержки. Обычно имеются и другие постоянные симптомы болезни [5].

Какие симптомы продвинутого РС

При тяжелом РС у человека одновременно проявляется много симптомов, с которыми сложно справляться. С течением времени симптомы не исчезают, как при обострениях РС, а, напротив, усиливаются. Постепенно болезнь начинает влиять на все сферы жизни, начиная с выхода на улицу и заканчивая принятием пищи [8, 9, 12].

На запущенной стадии РС появляются [8, 9, 12]:

• Трудности при ходьбе из-за проблем с нарастающей слабостью, изменениями чувствительности, спастичности, нарушений равновесия. Чтобы передвигаться, человеку нужна поддержка других людей, вспомогательные средства (трость, ходунки), инвалидная коляска [8, 9, 12].
• ​Ухудшение мелкой моторики, затрудняющее выполнение даже самых простых действий по самообслуживанию (застегивание одежды, принятие и приготовление пищи, расчесывание волос) [8, 9].
• ​Проблемы с мочеиспусканием (недержание мочи) и работой кишечника (запор, диарея, недержание кала) [8, 9, 12].
• ​Когнитивные нарушения и проблемы в психоэмоциональной сфере (депрессия, перепады настроения, когда человек вдруг впадает в эйфорию, начинает смеяться или плакать) [8, 9, 12].

По мере прогрессирования продвинутого РС усиливаются проблемы с подвижностью. Человек оказывается прикован к постели. Могут появляться нарушения речи, глотания и дыхания [8, 9, 12].

Из-за длительного пребывания в лежачем положении пациенты на тяжелой стадии РС подвержены остеопорозу, пролежням, пневмонии, инфекциям мочевого пузыря и почек [11, 12].

Чаще всего возникают пролежни, тяжесть которых варьирует от незначительных изменений цвета кожи до глубоких язв на уровне мышц и костей. Появлению пролежней способствуют недержание мочи и кала, снижение болевой чувствительности, ослабление иммунной системы [12].

Как лечат продвинутый РС: паллиативная помощь

Лечение продвинутого РС паллиативное. Паллиативная помощь –– это комплексное вмешательство, помогающее бороться с симптомами болезни и жить комфортной жизнью как самому пациенту, так и членам его семьи [3, 7, 10, 13].

Направить на получение паллиативной помощи может врач или социальный работник [3, 7].

При РС паллиативную помощь разделяют на три временные категории [3].

• Ранняя. Оказывают в течение нескольких недель после постановки диагноза. Помогает человеку смириться со своим новым состоянием [3].
• Собственно паллиативная помощь, представляющая собой симптоматическое лечение и мероприятия по улучшению качества жизни [3].
• Уход в конце жизни [3].

В зависимости от состояния человека, его возраста и возможностей по уходу за ним членов семьи, паллиативную помощь можно получать у себя дома, в больнице, доме престарелых или хосписе. Отъезд из дома может быть временным, дающим возможность членам семьи немного отдохнуть от ухода за больным родственником [3, 7, 10].

В команду по оказанию паллиативной помощи входят терапевты и врачи других специальностей, медсестры, социальные работники. Конкретный перечень мероприятий определяется индивидуально для каждого пациента [3, 7, 10].

Как вести себя пациенту с запущенным РС

• Сохраняйте контакт с лечащим неврологом. Даже если заболевание перешло в ту стадию, когда его медикаментозное лечение невозможно, периодическая консультация невролога может помочь облегчить симптомы. Например, со многими когнитивными нарушениями при РС удается справиться, если своевременно начать их терапию [9, 12].
• Не забрасывайте лечебную физкультуру. Физиотерапевт из команды паллиативной помощи назначит правильный режим несложных упражнений. Это поможет сохранять подвижность, укрепит дыхательную функцию, уменьшит боли [12].
• Занимайтесь с логопедом, чтобы поддерживать работу мышц языка и рта. Такие занятия не только улучшают речь, но и помогают легче глотать [9, 12].
• Не стесняйтесь использовать вспомогательные средства для передвижения. Стремитесь выходить на улицу, даже если для этого вам нужна инвалидная коляска. Самостоятельное передвижение помогает сохранять чувство независимости, поддерживает уверенность в себе и облегчает общение с близкими и друзьями [12].
• Обустройте свой дом таким образом, чтобы обезопасить себя от случайных травм и сделать повседневную жизнь максимально простой. Как этого добиться, мы подробно рассказали в статье «Советы, которые помогут упростить быт при РС» [12].
• Общайтесь с теми, кто вас понимает. Через социальные сети и службы помощи найдите людей, открытых к общению. Возможно, такие люди либо сами находятся в похожем положении, либо сталкивались с аналогичными проблемами у родственников и готовы оказать психологическую поддержку [12].

Как отсрочить развитие продвинутого РС

Самое большое значение для замедления инвалидизации имеет непрерывное лечение препаратами, изменяющими течение РС. ПИТРС устраняют избыточную активацию иммунной системы, которая повреждает миелиновую оболочку нервных волокон в центральной нервной системе (ЦНС). Такое влияние препятствует появлению новых очагов поражения и замедляет прогресс РС. При ранней диагностике и соблюдении пациентом предписаний невролога по приему ПИТРС болезнь обычно не переходит в продвинутую форму. А если это и происходит, то только через несколько десятков лет в самом конце жизни [3, 8, 11, 12].

• Отказ от курения. Один из факторов быстрого прогрессирования РС – курение. У курильщиков наблюдается более высокая активность заболевания и ускоренное наступление инвалидизации [1, 2, 13].
• Нормализация веса. Значительный лишний вес ассоциирован с возникновением РС. Влияет ли ожирение на скорость развития заболевания, точно не установлено. Но известно, что избыточная масса тела ухудшает симптомы. Так, при слабости грузному пациенту сложнее поддерживать себя в вертикальном положении и двигаться. Поэтому нормализация массы тела является одним из условий замедления инвалидизации [8, 9, 13].
• Лечение сопутствующих заболеваний. Многие сосудистые болезни и нарушение обмена веществ существенно ухудшают состояние при РС и ускоряют инвалидизацию. Большое значение для быстрого прогресса РС имеют психиатрические расстройства (тревожные расстройства, депрессия). Лечение сопутствующих заболеваний снижает риск ранней инвалидизации и преждевременной смерти у людей с РС [4, 6, 13].