Рассеянный склероз у близкого человека — как сберечь отношения

Разделяя общие проблемы и эмоции, бывает непросто оставаться сильными. Неудивительно, что симптомы стресса у близких человека с РС в четыре раза выше, чем у населения в целом. К тому же удовлетворенность жизнью ниже, чем в среднем в обществе, а депрессия и тревога их настигают чаще [1–3]. Но этот сценарий необязателен. 

​Откуда берется стресс?

Возможно, вопрос этот и риторический, но давайте обозначим главное. Человек с рассеянным склерозом и его близкие не ограждены от негативных эмоций. В первую очередь это злость на судьбу, систему здравоохранения, семью, самих себя. Кажется, что потерян контроль над происходящим, и в будущем нет уверенности [4].

А жизнь не стоит на месте. Нужно работать, учиться, поддерживать отношения, растить детей, заботиться о родителях. Вместе с этим приходит и беспокойство. Возникают вопросы: «Почему это случилось со мной? Что будет дальше? Как я с этим справлюсь?» И сам пациент, и его семья на фоне рассеянного склероза ощущают и депрессию, и смятение, и чувство незащищенности. Доказано, что уровень стресса сопоставим у обоих партнеров в отношениях [2].

Зачастую партнер с РС требует ухода, что вынуждает другого менять образ жизни и социальную роль, увольняться с работы, брать дополнительные обязательства. Человек с рассеянным склерозом по мере развития болезни нуждается во все большей функциональной поддержке. Может потребоваться помощь в передвижении, поддержании гигиены, одевании, принятии пищи, ведении хозяйства, в общественной жизни [2].

Что может навредить отношениям

Пары сталкиваются со многими трудностями. Следующие из них ставят отношения под угрозу в большей мере [2]:

1. Быстрое прогрессирование болезни.
2. Преждевременная потеря работы.
3. Характеры партнеров, которые потеряли совместимость перед лицом РС и заботы о детях.
4. Самооценка обоих может пострадать, если нет возможности оказать достаточную функциональную поддержку. Человек с РС от этого чувствует ущербность, а другой — неспособность позаботиться.
5. Неумение не только отдавать, но и принимать эмоциональную поддержку — справедливо для обеих сторон.

Но более всего вредят негативные стратегии выживания, которые эмоционально истощают как пациента, так и его близких. К ним относятся [3, 5–6]:

• избегание, стремление к изоляции;
• критика;
• принуждение;
• принятие желаемого за действительное.

Было бы разумно предположить, что чем сложнее уход за пациентом, тем ниже уровень благополучия у его близких. Зачастую бывает именно так, но не всегда. Например, если в отношения включаются позитивные стратегии выживания. Их также называют адаптивными [3].

Адаптивные стратегии выживания

Помочь справиться со стрессом и негативными эмоциями помогут положительные стратегии. К ним относят [1–2, 6]:

• поиск, получение информации и ее понимание;
• планирование;
• способность при необходимости снизить ожидания или изменить способ действия;
• настрой на решение проблемы;
• поиск социальной поддержки и др.

Недавние исследования показали, что уход за человеком с РС может и положительно повлиять на близких пациента. Например, способствовать личностному росту, укреплению семьи и социальных отношений [3].

Это возможно, если члены семьи [3]:

• понимают эмоции и мотивы друг друга, сопереживают, интересуются потребностями друг друга;
• принимают происходящее и находят в нем положительные стороны, поддерживают принятие ситуации друг другом;
• помогают друг другу находить адекватное решение совместных проблем.

Иногда достаточно изменить взгляд на вещи. Например, дети пациентов с РС часто вынуждены брать на себя больше обязанностей по дому, чем их сверстники. Для многих это обременительно, особенно если не хватает времени на игры и общение со сверстниками. Ребенок может ощущать себя отрезанным от общества, обижаться на взрослых и испытывать чувство вины или стыда. Важно, чтобы вместо этого у него сформировалось чувство гордости за то, что он делает. Выявить и поощрить такое восприятие — задача взрослых. И начать лучше всего с собственной оценки и реакций [4].

Что делает отношения крепче?

Считается, что качество отношений может оказать гораздо большее влияние на возникновение или противодействие депрессии, чем функциональное состояние [4].

Справляются с трудностями наилучшим образом те пары, которые [2, 4]:

1. Привыкли к открытому и искреннему общению. Они обсуждают проблемы и не оставляют недомолвок.
2. Ставят общие цели и приоритеты. Один партнер может помогать другому обрести смысл.
3. Имеют схожие понятия об удовлетворенности жизнью.
4. Понимают и принимают эмоции друг друга. Осознают, что вместе справиться легче, чем поодиночке.
5. Поддерживают уважение и восхищение друг другом.
6. Смотрят на ситуацию реально, адекватно ее оценивают, но при этом концентрируются на положительном, имеют надежду. Их ожидания реалистичны и могут перенастраиваться. Они живут осмысленно.

Именно гармония на эмоциональном уровне позволяет лучше приспосабливаться. Иногда одному партнеру приходится прикладывать чуть больше усилий, уделять дополнительное внимание. Но это может помочь другому почувствовать себя лучше. Человеку с РС очень важно не только получать душевную поддержку, но и самому поддерживать партнера. Таким образом, появляется возможность поблагодарить за поддержку функциональную [2].

Не во всех семьях принято делиться эмоциями, не всем комфортно говорить о болезни. Самое главное — правильно наладить диалог, определить, что и как обсуждать [5].

Здоровье опекуна

Люди, осуществляющие уход за близким человеком с РС, не всегда думают о своем собственном здоровье. А это — палка о двух концах. Ведь если опекун пациента с РС болен, как он может позаботиться о своем близком? Это довольно частая причина, по которой снижается эффективность лечения РС [5].

Следует уделить внимание собственному здоровью, в том числе и психологическому. У партнеров и детей людей с РС очень высок риск развития депрессии. По подсчетам ученых, как минимум треть опекунов нуждается в профессиональной психологической помощи [4].

Семьи пациентов с РС, как правило, пренебрегают своими интересами и потребностями. Обычно это приводит к изоляции, сужению круга людей, которые могут поддержать, смене социальных ролей, обесцениванию личности [4]. Это может стать причиной так называемого «бремени опекуна». Например, если жена перестает быть женой и становится сиделкой [6].

Есть проблема — есть и решение

Многие партнеры людей с РС сообщают, что их чувства остаются прежними. Однако качество отношений меняется из-за негативных эмоций со стороны партнера с РС. Это и гнев, и разочарование, и депрессивные настроения. Умение справляться с этими чувствами непосредственно влияет на личное благополучие пары [4].

Замечено, что [2]:

1. Когда один человек в паре принимает проблему, принятие ее другим улучшается.
2. Если один настроен негативно, то это передается и другому. Обычно сильнее затрагивают партнера с РС отрицательные эмоции партнера без РС. Однако такой эффект сглаживается, если в тот же день пара мирится.
3. Качество сексуальной жизни, в свою очередь, напрямую зависит от эмоциональной поддержки со стороны партнера без РС.

Понимание и поддержка в семейной жизни — это важный инструмент борьбы с депрессией, причем как самого пациента, так и его близких [2].

Надежда как позитивная стратегия

Более 30 лет назад Чарльз Снайдер разработал теорию надежды [7]. Смысл в том, что надежда напрямую связана с мотивацией. Люди изначально настроены на достижение цели, и в этом участвуют два взаимосвязанных процесса [1]:

• решимость в достижении целей;
• способность строить планы, оценивать ресурсы и препятствия, прокладывать маршруты к целям, включая альтернативные.

Надежда активирует оба этих процесса. Она помогает достигать целей, а в случае стресса — позволяет оценивать его источник как проблему, которую следует преодолеть [1].

Люди, которые умеют поддерживать надежду, легче [1]:

• определяют реалистичные цели;
• находят пути к их достижению;
• если не получается, то пробуют снова, меняют путь к цели.

Что происходит при встрече с препятствиями, когда надежды нет [1]:

• люди склонны полагаться на избегание и другие способы непродуктивной защиты;
• появляется очень много негативных мыслей, которые буквально затягивают;
• в итоге — невозможность оценивать ситуацию адекватно, извлекать уроки из прошлого.

Это приводит к тому, что поощряются «побег» и «неудача», которые потом входят в привычку, становятся нормой. Человеку все сложнее видеть светлые стороны, а тем более использовать возникающие возможности [1].

Таким образом, надежда связана с [1]:

• более высоким уровнем психологического и социального благополучия;
• менее острым восприятием горя, а возможно, и снижением стресса;
• уверенностью в себе;
• концентрацией на плюсах и более длительных положительных эмоциях;
• контролем над жизнью.

Для родственников пациентов с прогрессирующими заболеваниями, в том числе РС, надежда — очень важный ресурс. Ее следует поддерживать настолько, насколько это возможно. Ведь она напрямую связана с положительным настроем и поиском путей к достижению целей [1].

Укрепить надежду помогут [1]:

• постановка реалистичных, измеримых целей;
• поощрение себя за достижение задач и шагов;
• принятие неудач без фокуса на них;
• уменьшение разочарования, если ситуация ухудшается;
• способность изменять цель и пути к ее достижению при необходимости;
• методики терапии принятия и ответственности.

Как сохранить мир в семье

Вот несколько советов для родственников пациентов с РС, которые помогут наладить взаимоотношения и прийти к пониманию [8]:

1. Будьте терпеливы, ведь рассеянный склероз устанавливает свои правила игры. Усталость, проблемы с познанием и мобильностью, изматывающие ощущения в теле замедляют ритм жизни человека с РС. Ему сложнее поспевать за вами и быть таким же энергичным, как раньше. Дайте любимому человеку время, чтобы по-своему принять диагноз и симптомы. Порой именно терпение имеет решающее значение в отношениях.
2. Не давите на партнера. Диалог — это хорошо, но только когда оба человека готовы. Не так просто сразу принять факт наличия болезни в своей жизни. Кому-то требуется на это много времени. Если ваш партнер еще не готов разговаривать, дайте ему время и пространство для размышления. Поддержите эмоционально, но без фокуса на болезни. Когда ваш партнер готов говорить о рассеянном склерозе и обсуждать, что с ним делать, будьте готовы выслушать.
3. Узнавайте больше о РС. Так вы сможете лучше позаботиться о близком человеке и отделить реальность от мифов.
4. Отвергните соблазн заботиться сверх меры. Нормально хотеть сделать жизнь близкого приятнее, подсластить пилюлю. Но не переусердствуйте. Очень приятно, когда тебя балуют, но рано или поздно гиперопека может навредить. В иные периоды — да, но в долгосрочной перспективе это не работает. Большинству пациентов с РС просто хочется вести нормальную жизнь, а жалость и постоянные вопросы «Все ли у тебя в порядке?» раздражают. С другой стороны, чрезмерная забота может оказаться изнурительной и для опекуна. Рано или поздно он может просто не выдержать такого ритма и подвести своего близкого, который привык к опеке.
5. Проводите время вместе за спокойными занятиями. Один из самых частых симптомов РС — усталость. Может быть, то, что кажется вам легким и приятным, у человека с РС вызовет совсем иные чувства. Чтобы провести больше времени вместе и не вынуждать партнера притворяться, найдите способы сберечь как можно больше энергии.
6. Будьте готовы изменить свои планы. Рассеянный склероз — болезнь непредсказуемая. Невозможно предугадать, когда и как проявится тот или иной симптом. Это не значит, что все нужно пустить на самотек и стать полностью зависимым от болезни. Однако очень полезно иметь альтернативные планы и быть гибким.
7. Старайтесь не менять социальные роли, если берете новые обязанности. Проще говоря, становясь опекуном, оставайтесь в первую очередь тем, кем были для вашего партнера раньше.
8. Заботьтесь о себе тоже. Как бы ни был сложен уход за близким с РС, найдите время и деньги для самих себя. Вы имеете на это право. Когда чувствуете себя подавленным, позвольте себе сделать перерыв. Не стесняйтесь просить помощи у друзей и родственников, пользоваться услугами сиделки. От вашего благополучия, здоровья и энергии зависит качество жизни близкого человека.
9. Будьте рядом. Рассеянный склероз — это дорога непредсказуемая, полная препятствий. Не позволяйте им сломить себя. Просто помните, почему вы здесь. В будущем еще есть много хорошего. Старайтесь смотреть на него через призму возможностей, а не ограничений.