Можно ли быть счастливым при рассеянном склерозе?

Добрый день, дорогие друзья! Недавно мы проводили опрос, чтобы узнать, насколько вы счастливы и удовлетворены жизнью.

Человек с рассеянным склерозом (РС) сталкивается с множеством трудностей. Иногда их можно предугадать заранее, иногда они возникают совершенно неожиданно. Когда проявления болезни дают о себе знать, конечно же, ничего хорошего в этом нет. Но есть и другая сторона — восприятие симптомов. Ведь в сухом остатке РС влияет не только на физическое состояние и возможности, но и на отношение к жизни в целом.

Основные группы

Важнейший показатель, который мы использовали, — это субъективная оценка человеком своего здоровья. Большинство ответивших считает здоровье нормальным, чуть больше — хорошим или плохим. Меньшая часть — ужасным или очень хорошим. Таким образом, были выделены главные группы.

Общая группа включает всех отвечающих. Две другие, для простоты, назовем по цветам. «Зеленая группа» — респонденты, которые положительно оценивают состояние своего здоровья (хорошее и очень хорошее). «Красная группа», напротив, включает в себя пациентов, отметивших, что их здоровье плохое или ужасное.

Усталость — один из важнейших симптомов, которые наиболее выраженно влияют на жизнь человека с рассеянным склерозом. Он проявляется практически у всех пациентов, варьируя по силе. У многих усталость переходит в хроническую форму. Упадок сил во время покоя, несмотря на сон и отдых, и чрезмерное утомление после нагрузок входят в спектр хронической усталости. Утомление проявляется не только после занятия спортом или ходьбы. Оно может появиться и после чтения, работы за компьютером, общения [1].

Результаты опроса подтвердили, что усталость очень заметно влияет на здоровье как физическое, так и психологическое. Поэтому среди участников опроса была выделена группа людей, наиболее подверженных усталости.

Говоря о самочувствии, невозможно не брать в расчет эмоциональное состояние. Конечно же, мы не вправе ставить диагноз и говорить, что тот или иной опрашиваемый имеет депрессию или патологическую тревожность. Однако мы можем в общих чертах обрисовать картину в соответствии с ощущениями людей, отвечающих на вопросы.

Таким образом были определены еще две группы: люди, подверженные депрессивному состоянию и чувствующие высокую нервозность.

Стоит отметить, что пациенты, чувствующие себя нервозно, могут испытывать разные проявления этого состояния. Например, гнев, тревожность, раздражительность, чувство, что «не хватает времени и все валится из рук» [1-2].

Исследуя восприятие зрительных симптомов РС, мы также условно выделили две группы. Руководствовались силой ощущений, которые испытывают люди в отношении своих зрительных симптомов. Условно составлены общности людей с прогрессирующим ухудшением зрения и с заметным временным ухудшением зрения во время обострений.

Общая оценка здоровья

Начнем с действительно оптимистического результата. Большинство участников нашего опроса положительно или нейтрально оценили состояние своего здоровья. От «нормально» до «очень хорошо» на вопрос о здоровье ответили 72%. Оценка соотносилась с выраженностью симптомов и влиянием их на жизнь.

Способность к передвижению, боль и спастика

Мобильность, боль и мышечная спастичность напрямую соотносятся с оценкой человеком его здоровья. Половина респондентов «красной группы» оценивает боль и спастику у себя как сильные (51%), а 91% представителей это доставляет заметное неудобство. В «зеленой группе» у ответивших нет сильной боли или спастичности, а полностью эти симптомы отсутствуют у 58%. Результаты по ограничению физической активности схожие.

Неудивительно, что способность к передвижению крайне важна для ведения полноценной жизни. Среди людей, характеризовавших свое здоровье как ужасное, серьезная потеря мобильности наблюдалась у всех. 86% представителей данной группы отметили, что их способность к движению почти или полностью потеряна. Также все они указали, что подвержены сильной боли и спастике. Почти не дают работать и жить эти симптомы 71%.

Очень жаль, что в группе так мало людей, которым удается хотя бы иногда наслаждаться тем, что они делают (14%). Людей, удовлетворенных своей социальной жизнью, в группе нет. А этот показатель резко ухудшается по мере снижения уровня здоровья.

Однако радует то, что даже при потерянной мобильности в настоящее время открываются новые возможности. Технологии позволяют все более полноценно передвигаться, работать, общаться, получать положительные впечатления. В планах BETALIFE разработка новых программ для людей с малой мобильностью, включая гимнастику, советы по быту и психологическую помощь. Мы будем рады вашей обратной связи, чтобы вместе сделать жизнь лучше.

Хроническая усталость

Многим людям со стороны может показаться, что усталость ничего особенного из себя не представляет. Вроде бы человек просто менее активный. Однако те, кто встретился лицом к лицу с этим симптомом, вряд ли согласятся. Не страшно, когда человек часто уставший из-за своего образа жизни. Станет высыпаться, соблюдать режим — состояние поправится. Совсем другое дело, если усталость держится даже после, казалось бы, полноценного сна.

Утомление, в свою очередь, в норме должно соответствовать нагрузкам. Если после небольшой прогулки, разговора или недолгой работы человек чувствует себя вымотанным, это уже тревожный знак [1–2].

Насколько сильно усталость угнетает самочувствие, покажем на «красной группе». 77% ее представителей чувствуют усталость постоянно или почти всегда. Заметно осложняет жизнь она 95%, среди которых 72% указали, что это одна из главных причин, создающих проблемы на работе и дома.

В общей группе сильную усталость отметили 53% человек, а ее несомненное влияние 80%. Среди всех участников опроса для 43% эта причина наибольшим образом повлияла на работоспособность и социальные функции.

Даже среди «зеленой группы», где субъективное ощущение здоровья от хорошего до очень хорошего, влияние усталости очевидно. Несмотря на то, что только у 20% усталость частая или постоянная, создает трудности на работе и дома она 53%. Одна из главных причин — у 15%. Можно предположить, что даже до того, как стать заметной неприятностью, усталость активно вмешивается в жизнь и снижает продуктивность.

Следует отметить, что упадок сил не всегда сопровождается нарушениями сна. Среди наших респондентов такое сочетание в 66% случаев.

Что касается психоэмоциональных симптомов, они заметно ухудшают качество жизни у людей с усталостью на 10% сильнее, чем в общей группе. Значительная нервозность выражена на 15% ярче, депрессия на 9%, когнитивные нарушения (снижения памяти, умственной работоспособности и других мыслительных способностей) на 16%. Это не говорит о том, что именно усталость вызывает такие состояния. Как мы уже показали, она проявляется по мере ухудшения здоровья в общем.

Зрение и качество жизни

Как и все прочие проявления болезни, расстройства зрения наиболее характерны для «красной группы». Заметное ухудшение видения встречается не так часто, как хроническая усталость или моторные нарушения, боли. Согласно опросу, значительное прогрессирующее ухудшение наблюдают 28% участников. Временному снижению зрения, в периоды обострений, в высокой степени подвержено 29%.

Влияние на качество жизни оптических нарушений тоже меньше. Среди людей с прогрессирующими расстройствами зрения 41% человек отметили, что эти проблемы значительно осложняют им жизнь. Среди респондентов с заметными временными ухудшениями — 52%. Для сравнения: подобный показатель для хронической усталости — 95%.

Оценка человеком тяжести оптических симптомов варьирует в зависимости от тяжести других. Это показывают результаты опроса. В «красной группе» серьезным проблемам зрения подвержен 41% человек, а значительно осложняют жизнь они 29%. В «зеленой группе» явные проблемы зрения отмечает 13%, а сильное влияние их на жизнь — 15%. Похожая, но не столь явная закономерность для временного ухудшения зрения в периоды обострений.

Это может значить, что пациенты с ярко выраженными, многочисленными симптомами РС придают проблемам зрения меньшее значение, чем пациенты с субъективно хорошим здоровьем. Возможно, они лучше адаптированы к этим нарушениям, меньше переживают. Напротив, для людей из «зеленой группы», вероятно,проблемы зрения встают куда более неожиданно и остро.

Психоэмоциональные симптомы

Мы рассмотрели влияние на жизнь двух основных эмоциональных трудностей — нервозности и депрессии. Такие проявления часто омрачают настроение пациентам с РС и угнетают их здоровье. Причина и в органическом поражении соответствующих зон нервной системы, и в стрессе [2]. Факт диагноза рассеянный склероз вряд ли можно назвать приятным. Симптомы накладывают свой отпечаток на самочувствие, да и к тому же РС осложняет другие аспекты жизни.

Однако человек с РС совершенно не обязательно должен испытывать эмоциональные расстройства. Они возникают не у всех, а если появляются — с ними можно бороться и можно справиться [1–2]. Среди наших опрошенных постоянную или частую нервозность переживает 33%, а подавленность — 27%. В то же время периодические приступы депрессии испытывало большее количество людей — 40%, а нервозности 41%.

Если мы говорим о заметном действии на жизнь и продуктивность, то результаты обнадеживают. Значительное влияние психоэмоциональных симптомов отметило 20% респондентов общей группы, 45% людей с выраженной нервозностью и 41% — с депрессией. На остальных нервозность и депрессия действовали менее заметно, отсутствовали вовсе, или с ними получалось справляться отвлечением. Наибольший процент тех, кто успешно борется отвлечением, — в группе депрессии, их 27%. 

Несмотря на то, что в общей группе процент подавленности и нервозности не очень высок, депрессивные мысли и внутреннее беспокойство стали самой распространенной причиной плохого сна. С этой проблемой хорошо знакомы как минимум 40% наших респондентов. Такое явление может говорить о глубоких подавляемых эмоциях, которые напоминают о себе человеку в момент покоя и расслабления. Совладать с ними может помочь психологическая помощь, медитация, общение, арт-терапия и др.

Возможно ли быть счастливым при рассеянном склерозе?

Получать удовольствие от того, что делаешь, от каждого прожитого дня не всегда бывает легко. И все же это возможно. Среди людей, которые оценивали состояние своего здоровья как плохое или ужасное, 30% удается это часто или почти всегда, а 40% — иногда. В то же время 60% людей, отмечающих хорошее состояние здоровья, наслаждаются жизнью часто, 33% — иногда.

Нельзя не заметить, что эти отношения сильно отличаются и во многом зависят от проявлений болезни. Гораздо больше людей из «красной группы», чем из «зеленой», считает, что РС целиком и полностью повлиял на качество их жизни — 49% против 5%. При этом 33% людей из «зеленой группы» отметили, что стали лучше заботиться о своем здоровье, чем до болезни, и чувствуют жизнь полнее.

Несомненно, чем раньше начать лечить болезнь и купировать ее симптомы, тем больше шансов сохранить качество жизни. Но даже с тяжелыми проявлениями РС возможно вмешаться в процесс и взять болезнь под контроль. 12% участников опроса отметили, что им может стать легче, если они изменят образ жизни. 11% указали, что улучшить состояние здоровья им может помочь врач узкой специальности.

Каждый человек заслуживает быть счастливым, и личность не ограничивается симптомами болезни. Рассеянный склероз расставляет множество препятствий, но не все они непреодолимы. Мы желаем вам сохранить радость жизни, несмотря ни на что. Берегите себя!