Как правильно рассказать о диагнозе рассеянный склероз

Как сказать о диагнозе рассеянный склероз своим близким?
Рано или поздно вам придется поговорить о диагнозе со своими близкими. Это может потребовать определенной доли мужества. Действительно, нелегко принять диагноз самому и еще сложнее поделиться с другими — рассказать новую правду о себе. На самом деле, близким будет проще понять вас и помочь в случае необходимости, если они узнают о диагнозе и об особенностях течения болезни.
Сообщая своему близкому/другу/партнеру о диагнозе, помните, что каждый воспринимает информацию и реагирует по-своему. Поэтому каждому человеку, в зависимости от ваших отношений, потребуется рассказать о болезни разное количество информации [1].
Члены семьи

Рассеянный склероз меняет жизнь всей семьи. Домочадцам придется приспосабливаться к новой обстановке дома. Важно доступно объяснить родным, что из себя представляет болезнь и как она может повлиять на вашу жизнь.
Со временем могут измениться некоторые роли членов вашей семьи. К примеру, супруг или супруга может почувствовать себя родителем и начать проявлять гиперопеку по отношению к вам. Но в таком случае он или она будет совершать большую ошибку, развивая в вас чувство беспомощности. Дайте понять близким, насколько вам важна независимость. Объясните вашу точку зрения, покажите, что действуете разумно. И обязательно просите о помощи, если она вам требуется [1, 2].
Важно, чтобы родные постарались кардинально не менять ваше положение в семье. Не забывайте, излишняя опека — проявление крайнего беспокойства о вас и будущем семьи. Поговорите откровенно со своими близкими, расскажите, что вас беспокоит, чего вы боитесь. Дайте понять им, что вы чувствуете [1, 2].
Друзья

Рассеянный склероз — не причина отказа от дружеских отношений. Ни в коем случае не избегайте общения и не закрывайтесь в себе. Ваши друзья могут беспокоиться о вас и волноваться, если вы неожиданно перестанете с ними общаться. Друзья имеют право знать, что с вами происходит [1, 3].
Не стоит стесняться своей болезни и избегать друзей в страхе доставить им неудобство. Старайтесь продолжать проводить совместный досуг. Активность будет поддерживать вас в тонусе и помогать держать болезнь под контролем. Тем не менее из-за повышенной утомляемости и ограниченных физических возможностей, возможно, вам придется изменить свои привычки и поменять привычный досуг, если он начнет доставлять неудобства [1, 3].
Отказ от обычных занятий не должен повлечь изоляцию от общества. Не забывайте, в кругу близких вы должны чувствовать себя равными. Настоящие товарищи всегда поддержат вас и помогут, если вы в чем-то нуждаетесь.
Любимый человек

Возможно, у вас еще нет постоянного партнера и ваши отношения с кем-то только зарождаются. Вам, скорее всего, потребуется время, чтобы привыкнуть к новому человеку, стать с ним по-настоящему близкими людьми. Только тогда вы почувствуете, что хотите открыться ему и рассказать о своем диагнозе.
Не бойтесь! Если это действительно ваш человек, и чувства друг к другу настоящие, то он все поймет и будет готов быть с вами в любой ситуации [1-3].
Если у вас есть постоянный партнер, обязательно открыто поговорите с ним о диагнозе и том, как изменится ваша жизнь. Впереди вас могут ожидать достаточно сложные этапы жизни, тогда вам потребуется его помощь. В этот нелегкий период очень важно, чтобы вы поддерживали друг друга и разговаривали о том, что вас беспокоит. Обязательно дайте своему партнеру время, чтобы он принял новую информацию и осознал, что вас обоих ждет впереди. Не требуйте от него мгновенного принятия ситуации. Общение и взаимопонимание — два столпа, на которых строятся отношения [1-3].
Рассеянный склероз — это лишь небольшая часть вашей жизни. Но она не затмит вас самого и не может помешать любить и встретить любимого человека. Когда у партнера уже возникло ощущение сопричастности к вашей судьбе, он не будет напуган сообщением о недуге. Не стоит скрывать от него визит к врачу, лучше взять его с собой на прием [2, 3]. Помните, что получать информацию необходимо только из достоверных источников. Очень важно делиться с близким человеком информацией, специализированной литературой. Все это позволит вашему партнеру получить важную информацию о состоянии вашего здоровья и о самом заболевании в целом.
Если ваш партнер начнет отдаляться от вас или предложит прекратить отношения, не расстраивайтесь. Постарайтесь отпустить его с легким сердцем. Возможно, вы почувствуете некоторое разочарование, осознайте при этом, что расставание избавило вас от многих огорчений.
Дети

Перед многими родителями с диагнозом рассеянный склероз стоит вопрос: как сказать ребенку, что мама или папа страдают болезнью? Как объяснить особенности этого заболевания, чтобы ребенок понял правильно?
Некоторые родители предпочитают ограждать своих детей от проблем и не рассказывают правду. Однако это может негативно сказаться на взаимоотношениях. Дети чувствуют малейшие изменения, происходящие в семье. Но если не говорить об этом, они начинают замыкаться в себе, испытывать страх, возможно, даже проявлять агрессию либо боятся затронуть тему болезни и делают вид, что ничего не происходит [4-7].
Каждая семья уникальна по-своему, и, к сожалению, нет специальных рекомендаций, которые станут универсальным решением в любой ситуации. Однако существуют некоторые психологические приемы, как лучше поговорить со своим ребенком о болезни, на что стоит обратить особое внимание [4-7].
- Вы можете рассказать ребенку о болезни на общем семейном совете или объяснить причину смены поведения мамы или папы с глазу на глаз. В любом случае не стоит углубляться в подробности течения заболевания, его особенности и риски. Чтобы понять, хорошо ли ребенок вас понял, попробуйте задать ему ряд наводящих вопросов. Однако не стоит при этом давить на него.
- Расскажите, что вам помогает очень хороший врач, который пытается понять, почему мама или папа в последнее время не очень хорошо себя чувствует. Важно, чтобы дети понимали, что над решением существующей проблемы работают.
Будьте открыты со своими близкими, не отказывайтесь от их помощи. Доверительные отношения и поддержка помогут вам и вашей семье сохранить крепкие отношения, преодолеть все невзгоды, связанные с рассеянным склерозом.
Свяжитесь с ближайшим обществом больных рассеянным склерозом, принимайте посильное участие в его работе. Узнайте об изменениях в вашей жизни, которые может принести рассеянный склероз, и о том, как вместе с близкими и родными вы сможете проходить через трудности, связанные с болезнью.
Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом ведет активную работу по поддержке пациентов. На официальном сайте в разделе экспертной службы вы сможете найти всю необходимую информацию, адреса и контакты организаций, оказывающих помощь больным с рассеянным склерозом по всей России.