Как правильно рассказать о диагнозе рассеянный склероз

Как сказать о диагнозе рассеянный склероз своим близким?

Рано или поздно вам придется поговорить о диагнозе со своими близкими. Это может потребовать определенной доли мужества. Действительно, нелегко принять диагноз самому и еще сложнее поделиться с другими — рассказать новую правду о себе. На самом деле, близким будет проще понять вас и помочь в случае необходимости, если они узнают о диагнозе и об особенностях течения болезни.

Сообщая своему близкому/другу/партнеру о диагнозе, помните, что каждый воспринимает информацию и реагирует по-своему. Поэтому каждому человеку, в зависимости от ваших отношений, потребуется рассказать о болезни разное количество информации [1].

Члены семьи

Рассеянный склероз меняет жизнь всей семьи. Домочадцам придется приспосабливаться к новой обстановке дома. Важно доступно объяснить родным, что из себя представляет болезнь и как она может повлиять на вашу жизнь.

Со временем могут измениться некоторые роли членов вашей семьи. К примеру, супруг или супруга может почувствовать себя родителем и начать проявлять гиперопеку по отношению к вам. Но в таком случае он или она будет совершать большую ошибку, развивая в вас чувство беспомощности. Дайте понять близким, насколько вам важна независимость. Объясните вашу точку зрения, покажите, что действуете разумно. И обязательно просите о помощи, если она вам требуется [1, 2].

Важно, чтобы родные постарались кардинально не менять ваше положение в семье. Не забывайте, излишняя опека — проявление крайнего беспокойства о вас и будущем семьи. Поговорите откровенно со своими близкими, расскажите, что вас беспокоит, чего вы боитесь. Дайте понять им, что вы чувствуете [1, 2].

Друзья

Рассеянный склероз — не причина отказа от дружеских отношений. Ни в коем случае не избегайте общения и не закрывайтесь в себе. Ваши друзья могут беспокоиться о вас и волноваться, если вы неожиданно перестанете с ними общаться. Друзья имеют право знать, что с вами происходит [1, 3].

Не стоит стесняться своей болезни и избегать друзей в страхе доставить им неудобство. Старайтесь продолжать проводить совместный досуг. Активность будет поддерживать вас в тонусе и помогать держать болезнь под контролем. Тем не менее из-за повышенной утомляемости и ограниченных физических возможностей, возможно, вам придется изменить свои привычки и поменять привычный досуг, если он начнет доставлять неудобства [1, 3].

Отказ от обычных занятий не должен повлечь изоляцию от общества. Не забывайте, в кругу близких вы должны чувствовать себя равными. Настоящие товарищи всегда поддержат вас и помогут, если вы в чем-то нуждаетесь.

Любимый человек

Возможно, у вас еще нет постоянного партнера и ваши отношения с кем-то только зарождаются. Вам, скорее всего, потребуется время, чтобы привыкнуть к новому человеку, стать с ним по-настоящему близкими людьми. Только тогда вы почувствуете, что хотите открыться ему и рассказать о своем диагнозе.

Не бойтесь! Если это действительно ваш человек, и чувства друг к другу настоящие, то он все поймет и будет готов быть с вами в любой ситуации [1-3].

Если у вас есть постоянный партнер, обязательно открыто поговорите с ним о диагнозе и том, как изменится ваша жизнь. Впереди вас могут ожидать достаточно сложные этапы жизни, тогда вам потребуется его помощь. В этот нелегкий период очень важно, чтобы вы поддерживали друг друга и разговаривали о том, что вас беспокоит. Обязательно дайте своему партнеру время, чтобы он принял новую информацию и осознал, что вас обоих ждет впереди. Не требуйте от него мгновенного принятия ситуации. Общение и взаимопонимание — два столпа, на которых строятся отношения [1-3].

Рассеянный склероз — это лишь небольшая часть вашей жизни. Но она не затмит вас самого и не может помешать любить и встретить любимого человека. Когда у партнера уже возникло ощущение сопричастности к вашей судьбе, он не будет напуган сообщением о недуге. Не стоит скрывать от него визит к врачу, лучше взять его с собой на прием [2, 3]. Помните, что получать информацию необходимо только из достоверных источников. Очень важно делиться с близким человеком информацией, специализированной литературой. Все это позволит вашему партнеру получить важную информацию о состоянии вашего здоровья и о самом заболевании в целом.

Если ваш партнер начнет отдаляться от вас или предложит прекратить отношения, не расстраивайтесь. Постарайтесь отпустить его с легким сердцем. Возможно, вы почувствуете некоторое разочарование, осознайте при этом, что расставание избавило вас от многих огорчений.

Дети

Перед многими родителями с диагнозом рассеянный склероз стоит вопрос: как сказать ребенку, что мама или папа страдают болезнью? Как объяснить особенности этого заболевания, чтобы ребенок понял правильно?

Некоторые родители предпочитают ограждать своих детей от проблем и не рассказывают правду. Однако это может негативно сказаться на взаимоотношениях. Дети чувствуют малейшие изменения, происходящие в семье. Но если не говорить об этом, они начинают замыкаться в себе, испытывать страх, возможно, даже проявлять агрессию либо боятся затронуть тему болезни и делают вид, что ничего не происходит [4-7].

Каждая семья уникальна по-своему, и, к сожалению, нет специальных рекомендаций, которые станут универсальным решением в любой ситуации. Однако существуют некоторые психологические приемы, как лучше поговорить со своим ребенком о болезни, на что стоит обратить особое внимание [4-7].

1. Вы можете рассказать ребенку о болезни на общем семейном совете или объяснить причину смены поведения мамы или папы с глазу на глаз. В любом случае не стоит углубляться в подробности течения заболевания, его особенности и риски. Чтобы понять, хорошо ли ребенок вас понял, попробуйте задать ему ряд наводящих вопросов. Однако не стоит при этом давить на него.
2. Расскажите, что вам помогает очень хороший врач, который пытается понять, почему мама или папа в последнее время не очень хорошо себя чувствует. Важно, чтобы дети понимали, что над решением существующей проблемы работают.

Будьте открыты со своими близкими, не отказывайтесь от их помощи. Доверительные отношения и поддержка помогут вам и вашей семье сохранить крепкие отношения, преодолеть все невзгоды, связанные с рассеянным склерозом.

Свяжитесь с ближайшим обществом больных рассеянным склерозом, принимайте посильное участие в его работе. Узнайте об изменениях в вашей жизни, которые может принести рассеянный склероз, и о том, как вместе с близкими и родными вы сможете проходить через трудности, связанные с болезнью.

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом ведет активную работу по поддержке пациентов. На официальном сайте в разделе экспертной службы вы сможете найти всю необходимую информацию, адреса и контакты организаций, оказывающих помощь больным с рассеянным склерозом по всей России.