Льготы для пациентов с рассеянным склерозом

Рассеянный склероз (РС) — это хроническое заболевание, поэтому обследования, лекарственные препараты и реабилитация могут стать непосильным финансовым бременем. На ранних этапах некоторым пациентам проще пройти диагностику и начать терапию за свой счет, но в перспективе разумно воспользоваться помощью государства [14]. 

Виды льгот

Согласно Программе госгарантий, пациенты с рассеянным склерозом могут претендовать на бесплатную медицинскую помощь [6]:

• первичную медико-санитарную — прием у врача-терапевта или врача общей практики как в амбулаторных, так и в условиях дневного стационара, от диагностики до комплексных курсов лечения;
• специализированную, в том числе высокотехнологичную, например нейрохирургия, с использованием клеточных технологий;
• скорую — в экстренной или неотложной форме вне медицинской организации, а также в амбулаторных и стационарных условиях при травмах;
• паллиативную — амбулаторно, в том числе на дому, и в условиях стационара, включает уход за пациентом и предоставление мер социальной поддержки.

Статус инвалида дает преимущества в получении лекарств и технических средств реабилитации, а также возможность оформить социальные льготы [12, 14]:

• бесплатный проезд на пригородном ж/д транспорте и междугородном — до лечебного учреждения и обратно;
• улучшение жилищных условий, скидки на оплату коммунальных услуг;
• помощь в обучении, трудоустройстве и улучшении условий труда;
• оформление путевок в санатории — от 18 до 42 дней при наличии медицинских показаний.

При оформлении инвалидности автоматически расширяется список льготных лекарств, а доступ к ним облегчается. Поэтому пациентам с рассеянным склерозом имеет смысл оформить инвалидность и ни в коем случае не отказываться от соцпакета [14].

Большой поддержкой для человека могут стать пациентские сообщества. Они предоставляют юридическую и консультативную помощь, а также организуют различные мероприятия для людей с рассеянным склерозом [15].

Откуда идет финансирование

Люди с РС могут получить льготы на федеральном и региональном уровнях. Также программы поддержки встречаются на уровне городов и муниципалитетов [11].

Территориальные льготы не сокращают федеральные, а расширяют их перечень. Подробную информацию можно уточнить в местных органах социальной защиты [15].

Бюджет на лечение людей с РС выделяется из разных источников:

1. Фонд ОМС — терапия и нахождение пациента в стационаре [4, 8, 9].
2. Субвенции из федерального бюджета — амбулаторная медпомощь и лекарственное обеспечение инвалидам и другим льготным категориям граждан [3, 7].
3. Федеральная программа «14 высокозатратных нозологий» — льготное лекарственное обеспечение в амбулаторных условиях [2].
4. Региональные бюджеты — лекарственные препараты для амбулаторного лечения бесплатно или со скидкой 50% [5, 6, 8].

Терапия рассеянного склероза в стационаре

Лечение в условиях стационара бесплатно для всех граждан Российской Федерации при наличии полиса обязательного медицинского страхования (ОМС). В круглосуточном стационаре пациент находится под медицинским наблюдением и получает лечение в течение всего времени пребывания. В дневном стационаре — только в дневное время [8, 16].

Направление в стационар по форме 057/у-04 при наличии показаний выдает лечащий врач. Пациент вправе выбрать профильную клинику для госпитализации. Лечение проходит согласно медицинским показаниям, клиническим рекомендациям и стандартам оказания врачебной помощи. По закону пациента должны госпитализировать в стационар в течение 14 рабочих дней. Если сроки затягиваются, нужно обращаться в страховую компанию, выдавшую полис ОМС: ее контакты указаны на документе [6, 8].

В стационаре пациент получает бесплатно [6]:

• медицинские услуги;
• лекарственные препараты из списка жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП);
• лекарственные препараты вне перечня ЖНВЛП по решению врачебной комиссии, в связи с непереносимостью или по показаниям;
• применение медицинских изделий, компонентов крови, лечебного питания;
• нахождение в маломестных палатах, если есть медицинские и эпидемиологические показания;
• для ребенка младше 4 лет — спальное место и питание родителя; если ребенок старше — услуга бесплатна при наличии медицинских показаний;
• транспортировку в диагностический центр в сопровождении медработника — если у медицинского учреждения нет возможности провести необходимые обследования.

В сложных случаях пациента могут направить на лечение в специализированную клинику федерального звена.

Высокотехнологичная медицинская помощь

Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) с использованием передовых средств и методов предоставляется по квоте. По большому счету, она тоже относится к стационарной медпомощи. Количество квот ограничено и определяется раз в год [8].

Оформление начинается с лечащего врача: специалист выносит вопрос о предоставлении ВМП на врачебную комиссию. Заявку рассматривают в течение 10 рабочих дней. В случае одобрения — оформляют талон на получение помощи. В случае положительного ответа от принимающего медучреждения госпитализация должна произойти в течение 20–30 дней [14].

Амбулаторная медицинская помощь

Благодаря программе «14 ВЗН» пациенты с рассеянным склерозом могут получать бесплатные лекарственные препараты в аптеке даже без подтверждения инвалидности [2].

По программе «14 ВЗН» человеку с РС предоставляются ПИТРС — препараты, изменяющие течение рассеянного склероза [12]:

• иммуностимуляторы, в том числе интерфероны (интерферон бета-1a, интерферон бета-1b, пэгинтерферон бета-1a) и глатирамера ацетат;
• селективные иммунодепрессанты — алемтузумаб, кладрибин, натализумаб, окрелизумаб, терифлуномид.

Препараты, не входящие в перечень, могут быть предоставлены по решению врачебной комиссии.

Прежде чем получить необходимые лекарства, нужно пройти обследование, подтвердить диагноз, получить назначение врача и зарегистрироваться в Федеральном регистре лиц, больных РС [2]. Это может занять долгое время, поэтому при подозрении на рассеянный склероз сразу нужно обращаться к врачу: терапевту, общей практики или неврологу.

Подводные камни

Лечение рассеянного склероза — финансовое бремя как для пациентов, так и для системы здравоохранения. Только на осуществление программы «14 ВЗН» государство ежегодно тратит порядка 24 млрд рублей [10].

Пациенты, не успевшие подать заявку по программе «14 ВЗН», вынуждены рассчитывать на региональные льготы. Однако каждый регион снабжается по-разному. В некоторых субъектах больше возможностей для получения лекарственной терапии РС, в некоторых — меньше. Важно учитывать, что средства на лекарственное обеспечение людей с инвалидностью и без выделяются из разных статей бюджета [12].

По закону у пациентов с РС есть право на бесплатное лечение. Накладки системы сказываются на людях, которым необходима медицинская помощь и лекарственные препараты. Пациентам стоит помнить, что отказ в предоставлении лечения незаконен [12].

Что делать, если в бесплатной медицинской помощи отказывают

Пациентам стоит помнить о своих правах. Знание списка и содержания нормативных документов поможет в их защите. Вот основные тезисы и аргументация:

1. Льготные рецепты должны быть оформлены на специальном бланке по форме № 148-1/у-04 (л). Он действует 90 дней. Если препарата нет в аптеке, рецепт нужно поставить на отсроченное обслуживание, чтобы его срок годности не вышел, а на руках было доказательство, с которым можно будет обратиться в вышестоящие инстанции [13, 15].
2. Жалобы на нарушение прав подаются последовательно: от заведующего поликлиникой — к региональным, а затем федеральным управлениям здравоохранения. Претензии нужно излагать кратко и в письменной форме. Электронные сервисы ведомств помогут оформить жалобу и отследить ее статус [13].
3. Льготы необходимо оформлять. Участие в программе «14 ВЗН» требует включения в Федеральный регистр [2]. Информация отмечается в медкарте пациента. Для получения и подтверждения инвалидности необходимо пройти комиссии, для оформления льгот на коммунальные услуги — предоставить заявление и пакет документов в районный отдел соцзащиты либо в МФЦ. Для трудоустройства — обратиться в территориальный центр занятости населения. Помощь в быту окажут органы соцзащиты, а с оформлением социальной пенсии помогут МФЦ или Пенсионный фонд. За рецептами на лекарства или оформлением путевки в санаторий следует идти к лечащему врачу [6].
4. Необходимый препарат может не входить в список ЖНВЛП. В этом случае можно требовать созыва врачебной комиссии, а по итогам — получить выписку с результатом консилиума. Заключение комиссии принимается другими медицинскими организациями. Обычно результаты консилиума федеральной клиники вызывают меньше вопросов и пользуются большим уважением других врачей [8].
5. Консультацию по объемам оказания медицинской помощи можно получить, обратившись в страховую компанию, пациентскую или социально-правозащитную организацию. Они помогут в том числе ускорить разрешение проблемы [13].

Нормативные акты

Необязательно полностью запоминать содержание нормативно-правовых актов. Однако важно знать, куда посмотреть, если возникнет сложная ситуация:

1. Статья 41 Конституции РФ — гарантирует каждому право на охрану здоровья и медицинскую помощь, которая предоставляется бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
2. Федеральный закон №323-ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» — информирует об объемах бесплатной медицинской помощи в рамках программы госгарантий.
3. Программы государственных гарантий (федеральная и территориальные) — актуализируют частную информацию о предоставлении бесплатной медицинской помощи на уровне страны и субъекта.
4. Стандарты оказания медицинской помощи и клинические рекомендации — информируют о маршрутизации пациента и лечении.
5. Федеральный закон № 326-ФЗ от 29.11.2010 «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации» — регулирует отношения между пациентом и медицинской организацией, возникающие в связи с осуществлением ОМС.
6. Федеральный закон № 178-ФЗ от 17.07.1999 «О государственной социальной помощи» — информирует о дополнительных льготах для пациентов с РС.
7. Постановление Правительства РФ № 890 от 30.07.1994 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» — контролирует в том числе лекарственное обеспечение.
8. Распоряжение Правительства РФ № 2406-р от 12.10.2019 «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи» — обозначает перечень препаратов, на бесплатное получение которых могут рассчитывать пациенты с рассеянным склерозом.
9. Постановление Правительства РФ № 1416 от 26.11.2018 «О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта — Прауэр), лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также о признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации» — утверждает льготное лекарственное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами пациентов с РС.
10. Приказ Минздрава России №403н от 11.07.2017 «Об утверждении правил отпуска лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе иммунобиологических лекарственных препаратов, аптечными организациями, индивидуальными предпринимателями, имеющими лицензию на фармацевтическую деятельность» — содержит информацию о взаимодействии пациентов с аптеками.
11. Приказ Минздрава РФ № 4н от 14.01.2019 «Об утверждении порядка назначения лекарственных препаратов, форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения» — информирует о документах, с помощью которых осуществляется покупка рецептурных препаратов.
12. Приказ Минздрава РФ № 926н от 15.11.2012 «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболеваниях нервной системы» — определяет стандарты оказания медицинской помощи пациентам с РС и маршрутизацию пациентов.
13. Федеральный закон № 181-ФЗ от 24.11.1995 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» — информирует о льготах для оформивших инвалидность пациентов.
14. Постановление Правительства № 901 РФ от 27.07.1996 «О предоставлении льгот инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, по обеспечению их жилыми помещениями, оплате жилья и коммунальных услуг» — информирует о социальных льготах для семей, воспитывающих детей с РС.
15. Федеральный закон РФ № 59-ФЗ от 02.05.2006, ст. 7 «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» — определяет стандарты и сроки оказания помощи.

Это далеко не полный перечень нормативных актов, которые раскрывают тему льгот для людей с рассеянным склерозом. Но рекомендуем начать именно с него.

Такую сложную и глубокую тему, как льготная терапия РС, не раскроешь в одной статье. Мы перечислили основные нюансы, которые введут в курс дела. Подписывайтесь на наш канал в Дзене — там мы подробно описываем каждый момент и отвечаем на вопросы.