Маршрут пациента с рассеянным склерозом

Рассеянный склероз — это прогрессирующее хроническое заболевание, которое затрагивает как нервную, так и иммунную систему. На данный момент полностью вылечить РС невозможно, но сдержать и даже восстановить некоторые утраченные функции реально. При этом начать лечение важно как можно раньше. Развитие болезни замедляет правильно подобранная терапия. Она же помогает справиться с симптомами [19].

Приведенный ниже путь можно начать с поликлиники, к которой прикреплен пациент, а затем двигаться дальше в системе государственного здравоохранения.

Маршрут диагностики рассеянного склероза

Появление симптомов

Первичные симптомы РС, с которыми приходят к врачу, различаются от человека к человеку. Часто они затрагивают зрение либо проявляются онемением и покалыванием кожи, потерей равновесия, головокружением, мышечными спазмами [21].

Обращение к врачу-терапевту

При появлении любых из перечисленных симптомов следует обратиться к врачу первичного звена — терапевту или врачу общей практики. Он проведет осмотр и направит к специалисту узкого профиля для уточнения диагноза. Если у врача есть основания подозревать РС или другое неврологическое заболевание, он выдаст направление к неврологу [5, 21]. Также при подозрении на рассеянный склероз пациент может сразу записаться на прием к неврологу [5].

Направление к врачу-неврологу

Именно невролог становится лечащим врачом пациента с рассеянным склерозом. Он проводит первичное обследование, направляет на диагностические тесты, назначает и корректирует лечение. Чтобы уточнить диагноз и выявить сопутствующие заболевания, невролог может дать направление к другим узким специалистам или терапевту [5, 8].

Диагностические обследования

Сперва врач соберет анамнез: задаст вопросы о проблемах со здоровьем и симптомах. Это поможет получить более детальное представление о пациенте. Затем невролог проведет медицинский осмотр, чтобы проверить изменения координации, чувствительности, рефлексов и равновесия [21]. Уже на этом этапе врач может обнаружить признаки, указывающие на рассеянный склероз, но не поставит диагноз — для этого нужны результаты инструментальной диагностики и анализов.

Из всех методик для постановки диагноза наиболее значимы магнитно-резонансная томография (МРТ) и анализ спинномозговой жидкости [5, 8]. По закону сроки проведения МРТ и других исследований не должны превышать 14 рабочих дней со дня назначения [15].

Иногда характерные для РС повреждения мозга обнаруживают во время МРТ, даже если у пациента не было неврологических жалоб. Такое явление называют радиологически изолированным симптомом (РИС). Единичный и изолированный во времени эпизод неврологических нарушений, заставляющий подозревать рассеянный склероз, называют клинически изолированным синдромом (КИС).

РИС и КИС являются ступенью к достоверному РС, поэтому пациентам необходимо наблюдаться у невролога и стараться избегать триггеров развития заболевания. Согласно данным исследований, примерно у трети пациентов с РИС в течение пяти лет развиваются клинические симптомы рассеянного склероза [16, 17].

Постановка диагноза

По результатам проведенных исследований невролог ставит предварительный диагноз и направляет пациента в центр или отделение РС для подтверждения или уточнения диагноза. Для получения консультации в центре или отделении РС пациенту необходимо получить от невролога направление по форме № 057-у. Также пациенту необходимо иметь при себе все результаты анализов, обследований и заключения специалистов.

Для подтверждения диагноза всем пациентам старше 18 лет с подозрением на РС рекомендуется использование критериев Макдональда. В большинстве случаев для их определения используются данные МРТ [20].

Маршрут лечения рассеянного склероза

Назначение терапии

После постановки диагноза невролог назначает необходимые процедуры и препараты: выписывает электронные или бумажные рецепты на лекарства, которые пациент приобретает в аптеке. Льготные рецепты отоваривают в специальных аптеках, список которых можно узнать на сайте регионального Минздрава или местного правительства. По ним можно приобрести препараты бесплатно или со скидкой 50% [11, 13, 15].

В сложных случаях назначить терапию может врачебная комиссия, заседания которой медицинская организация обязана проводить не реже одного раза в неделю. Вопросы лечения конкретного пациента рассматривают по заявлению лечащего врача [12].

Проведение терапии

Терапию РС проводят в амбулаторных и в стационарных условиях. В первом случае пациент приобретает назначенные врачом препараты и лечится дома, но периодически посещает процедуры и приемы [15].

Круглосуточный стационар предполагает, что пациент находится в больнице в течение всего курса лечения. В дневном стационаре наблюдение и терапия осуществляются только в дневное время. Стационар сам обеспечивает больного бесплатными лекарствами из списка жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) [15, 19].

Если амбулаторной терапии недостаточно, пациента могут направить в неврологический стационар [5, 19]. Например, чтобы:

• купировать обострения;
• провести первичное обследование или дообследование;
• поставить и уточнить диагноз;
• подобрать и скорректировать лечение;
• провести реабилитацию.

Некоторые стационары специализированы для пациентов с РС или имеют профильный кабинет рассеянного склероза [5, 19].

Перед выпиской пациента врач стационара оценит результаты проведенной терапии и даст рекомендации по дальнейшему лечению и госпитализации в плановом порядке [5].

Для облегчения симптомов лечащий врач может назначить как немедикаментозные методы реабилитации, так и лекарственные препараты [19].

Наблюдение и корректировка лечения

Важно регулярно посещать лечащего врача: не реже чем раз в полгода и при возникновении обострения. Это позволяет специалисту наблюдать за состоянием пациента и отслеживать динамику РС, чтобы не пропустить развитие сопутствующих заболеваний, оценить эффективность лечения, а при необходимости скорректировать его [19].

Лечащий врач поможет облегчить симптомы заболевания и минимизировать побочные эффекты от приема лекарств. А еще может дать рекомендации относительно образа жизни, направить к другому специалисту или в другую клинику [19].

Пресечение обострений

Случаи, когда усугубляются имеющиеся или появляются новые неврологические симптомы, а это состояние сохраняется более суток, требуют консультации с лечащим неврологом. При необходимости он может назначить срочное лечение, направить в дневной или круглосуточный стационар [19].

Терапия обострений имеет свои риски и противопоказания. Перед принятием решения о назначении пульс-терапии, плазмафереза и других методов врач оценивает потенциальную пользу и возможную опасность для пациента [19].

Врач может не назначать терапию, но продолжить наблюдение, чтобы определить триггер — фактор образа жизни или окружающей среды, который повлиял на обострение. Это может помочь избежать их в будущем. Если же у специалиста возникнет подозрение, что причиной симптомов являются иные болезни и состояния, он может направить пациента к другому специалисту [19].

Направление в другое медучреждение

Пациента направляет в стационар его лечащий врач. Если необходима неотложная или экстренная медицинская помощь, можно обратиться в больницу, где после осмотра примут решение о госпитализации [3, 15].

В медицинские учреждения федерального уровня могут отправить, если для этого есть следующие показания [2]:

• нетипичное течение РС или отсутствие эффекта от терапии;
• необходимость применения методов лечения, недоступных в стационаре;
• высокий риск хирургического лечения из-за осложненного течения РС или коморбидных заболеваний;
• необходимость выполнения повторных хирургических вмешательств;
• необходимость в дообследовании, уточнении диагноза, подборе другого лечения;
• ранее пациент лечился в федеральной больнице и ему была рекомендована повторная госпитализация.

Реабилитация

Реабилитация — важнейший компонент комплексной помощи пациентам с РС. Она помогает частично компенсировать ущерб, нанесенный здоровью, способствует продлению ремиссии, замедляет инвалидизацию и улучшает качество жизни. Реабилитация может проходить как в амбулаторных, так и в стационарных условиях [19].

Обычно программа включает физиотерапию, лечебную физкультуру и массаж. В этих целях могут использоваться технические приспособления, роботизированные технологии и специальные методики. Пациентам, которым сложно адаптироваться к новым условиям быта, может быть полезна эрготерапия. Ее цель — восстановить утраченные двигательные функции. Пациентам с речевыми нарушениями рекомендованы занятия с логопедом. Также для работы с ментальным здоровьем к реабилитации может подключиться клинический психолог или психиатр [19].

Высокотехнологичная медпомощь

Для оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) используют сложные и ресурсоемкие методы и наукоемкие технологии с доказанной эффективностью. Получают ВМП по квотам, количество которых определяется раз в год [15].

Как оформляется высокотехнологичная медицинская помощь [10]:

1. Лечащий врач определяет показания для ВМП и выносит вопрос на врачебную комиссию. Иногда для подтверждения показаний необходимы дополнительные обследования.
2. Лечащий врач заполняет форму направления на ВМП, которая заверяется печатью у главврача. К направлению прикладывается пакет документов со сведениями о состоянии здоровья, диагностике и подтвержденном диагнозе. Также потребуется паспорт, СНИЛС и полис обязательного медицинского страхования (ОМС).
3. Руководитель или уполномоченный руководителем медицинский работник отправляет пакет документов: в медицинскую организацию — если ВМП включена в базовую программу ОМС; в территориальный Минздрав — если ВМП не входит в ОМС. Решить вопрос с отправкой документов может и пациент.
4. Заявку рассматривают в течение 10 рабочих дней и в случае одобрения оформляют талон на ВМП. Его статус можно проверить онлайн по индивидуальному номеру [18]. Выписку из протокола комиссии пациенту и его медицинской организации пришлют по почте.
5. Дальнейшая судьба вопроса зависит от принимающего учреждения. Его комиссия сверяет показания, противопоказания и решает, есть ли возможность оказать помощь пациенту.

Если комиссия не найдет достаточных показаний или обнаружит противопоказания к ВМП, то может отказать или рекомендовать обратиться в другое медицинское учреждение. А в случае согласия — назначит дату госпитализации [10].

Сколько стоит лечение

Согласно программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее — Программа госгарантий) в медицинских учреждениях, получать медицинскую помощь можно бесплатно, по полису ОМС [13]. Кроме того, в каждом регионе работает территориальная программа, которая дополняет и расширяет федеральную.

Программа госгарантий устанавливает объемы бесплатной медпомощи:

• В стационаре бесплатны лекарственные препараты, расходные материалы, лечение, консультации, диагностика, лечебное питание и размещение.
• В амбулаторных условиях бесплатны услуги врачей, процедуры и диагностические исследования, но лекарственные препараты пациенты приобретают за свой счет. При оформлении льготы препараты, назначенные в поликлинике, можно получить бесплатно или со скидкой 50%. Пациенты с РС оформляют региональную, федеральную льготу или льготу по программе «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) [1];
• Паллиативная медицинская помощь, которая облегчает страдания тяжелобольных людей, может предоставляться бесплатно — на дому или в условиях поликлиники, дневного или круглосуточного стационара [16].
• Скорая помощь, в том числе и скорая специализированная, а также медицинская эвакуация из опасных зон бесплатны.
• Высокотехнологичная медпомощь в условиях стационара оформляется бесплатно в случае оформления квоты [15].

Клиника вправе предложить платные услуги, которые выходят за рамки стандарта. В этом случае заключается договор. Если пациент отказывается от платных услуг, это не является основанием снижать качество или количество бесплатной медпомощи, положенной по закону. Если же медучреждение просит оплатить услуги, которые входят в бесплатное лечение, это является нарушением закона, и пациент может отстоять свои права [15].

Как самому выбрать, где и у кого лечиться

Пациент может самостоятельно выбрать врача, медицинское учреждение, а также условия лечения — амбулаторно или в стационаре [15].

Поликлиника

Разово можно обратиться в любую поликлинику любого региона. При этом плановое лечение доступно только в той, к которой прикреплен пациент. По умолчанию прикрепляют по месту жительства, работы или учебы. Чтобы сменить поликлинику, нужно написать заявление на имя главного врача и предоставить необходимые документы [3]. Стоит учесть два нюанса:

1. если выбранное медучреждение слишком далеко от места жительства, пациенту могут отказать в вызове на дом участкового врача;
2. сменить поликлинику или врача разрешается раз в год, за некоторыми исключениями, о которых расскажем ниже [3, 4, 15].

С момента рассмотрения заявления до прикрепления к новой поликлинике проходит около девяти дней. До этого времени можно лечиться в старой медицинской организации [3].

Больница

По полису ОМС пациент вправе лечь и бесплатно лечиться в любом стационаре страны. Направляет на госпитализацию лечащий врач из поликлиники. Перед этим он обязан предоставить пациенту все возможные варианты размещения. Врач не имеет права отказать в выписке направления, если пациента готовы взять на лечение в стационаре [3, 15].

По показаниям к госпитализации в стационар лечащий врач выписывает направление по форме 057/у-04. Время ожидания не должно превышать 14 рабочих дней со дня выдачи документа. Если сроки госпитализации затягиваются, может помочь звонок в страховую компанию: контакты указаны на полисе ОМС [13, 15].

Врач

Выбирать врача можно с его согласия. Если терапевт направляет к неврологу, а таких специалистов в организации несколько, то перед выпиской направления он должен сообщить о возможности выбора.

Обычно руководство поликлиники определяет к специалистам по территориальному признаку, а врачи редко соглашаются взять пациента с чужого участка [4, 15]. Если в медицинском учреждении есть невролог, специализирующийся на рассеянном склерозе, именно к нему определят пациента с соответствующим заболеванием [5].

Как сменить врача или клинику

Есть несколько способов и причин поменять врача или клинику более одного раза в год:

1. если изменился ваш адрес прописки или проживания;
2. если пациент прикрепился к другой поликлинике;
3. если пациент недоволен работой невролога — в этом случае пишется жалоба на имя главврача [15].

При переезде в другой регион важно уведомить об этом страховую компанию, выдавшую полис ОМС. В этом случае бюджет на лечение будет оперативно передан новой клинике, а пациенту станут доступны медицинские услуги не только по базовой, но и по территориальной программе обязательного медицинского страхования [13–15].