Как улучшить качество жизни на поздних стадиях рассеянного склероза

Рассеянный склероз — заболевание, которое может прогрессировать. Поражение нервной системы со временем может приводить к выраженным двигательным нарушениям, стойкому болевому синдрому, расстройствам глотания и нарушениям функций тазовых органов [1, 2].

Современные методы лечения позволяют замедлять патологические процессы. Благодаря этому во многих случаях пациенту удается длительное время сохранять активность и самостоятельность. Однако у части людей заболевание может протекать более агрессивно и быстрее приводить к выраженной инвалидизации [2–4].

Поздние стадии рассеянного склероза — это не повод опускать руки. Существуют подходы, которые помогают облегчить состояние и сохранить качество жизни.

Какие симптомы можно корректировать

На поздних стадиях рассеянного склероза иммуновоспалительная активность в нервной системе снижается. Ведущую роль в формировании клинической картины заболевания начинает играть нейродегенерация — гибель нервных клеток. В это время на первый план выходят симптоматическое лечение и реабилитационные методики [2–4].

Двигательные нарушения

Слабость в руках и ногах, парезы и параличи, спастичность мышц и контрактуры суставов — все это существенно ограничивает подвижность пациентов [1, 3].

Чтобы уменьшить выраженность симптомов, используют следующие методы:

• лечебная физкультура — активные или пассивные (с помощью другого человека) упражнения, которые помогают растягивать спазмированные мышцы и поддерживать подвижность суставов [1, 3];
• легкий массаж — активизирует кровообращение, помогает снижать мышечный тонус и боль [3];
• симптоматическая медикаментозная терапия — препараты-миорелаксанты, например толперизон и баклофен, которые оказывают антиспастическое действие [1, 3].

При выраженной спастичности врач может рекомендовать установку баклофеновой помпы. Она обеспечивает поступление препарата непосредственно в спинномозговую жидкость. Это позволяет использовать малые дозы препарата и снизить риск побочных эффектов [1, 3].

Появление пролежней

Длительное пребывание в одном положении — в кровати или инвалидном кресле — может приводить к образованию пролежней. Их основная причина — сдавление тканей, соприкасающихся с твердыми поверхностями.

У пациентов, которые подолгу сидят, пролежни чаще возникают в области седалищных бугров и ягодиц. У лежачих — в области крестца, бедер, лопаток, ребер, затылка, а также на локтях, коленях и пятках [3].

Чтобы снизить риск образования пролежней, уход за малоподвижным пациентом рекомендуется дополнять следующими мерами [3]:

• смена положения тела (повороты в кровати) каждые 2 часа;
• использование противопролежневого матраса и подушек;
• помощь в принятии физиологически правильного и удобного положения тела;
• легкий массаж проблемных зон для активизации кровообращения;
• тщательная гигиена кожи с использованием мягких очищающих средств [3].

Если пролежни все же появились, рекомендуется обратиться к врачу и своевременно начать их лечение. Очень важно добиться полного заживления ран [3].

Питание и нарушения глотания

Пациенты с рассеянным склерозом, как и все люди, нуждаются в сбалансированном питании. Но из-за снижения подвижности потребность в энергии у них уменьшается. Избыток калорий ведет к появлению лишнего веса, а он способен дополнительно ограничивать подвижность, усиливать потливость и повышать риск образования пролежней [3].

Если у пациента сохранен аппетит, диетолог может порекомендовать ограничить потребление жирных, сладких и мучных продуктов, а также других источников легкоусвояемых углеводов [3].

На поздних стадиях рассеянного склероза у многих пациентов развивается дисфагия — нарушение глотания. Человек может подолгу держать пищу во рту, при ее проглатывании испытывать ощущение застревания пищевого комка в горле. Он может часто поперхиваться и из-за этого отказываться от еды [1, 3].

Попадание пищи в дыхательные пути может приводить к развитию аспирационной пневмонии [1, 3]. Чтобы снизить риск осложнений, рекомендуется [3]:

• кормить пациента строго в вертикальном положении;
• давать еду и питье небольшими порциями;
• следить, чтобы человек тщательно пережевывал пищу;
• при необходимости переходить на мягкую и пюреобразную пищу;
• использовать нутритивную поддержку — кремы, суфле, йогурты с высоким содержанием белка;
• контролировать, чтобы после глотания во рту не оставалось остатков пищи;
• соблюдать гигиену полости рта [3].

При выраженных нарушениях глотания питание через рот может быть небезопасным. В таких случаях врачи обычно предлагают установить гастростому — специальную трубку для питания через желудок [1, 3].

Многие пациенты настороженно относятся к гастростомии, однако эта процедура имеет важные преимущества: она позволяет снизить риск осложнений, предупреждает истощение и улучшает качество жизни [3].

Нарушение функций тазовых органов

Поражение нервной системы при РС может приводить к дисфункции кишечника и мочевого пузыря [1].

Среди наиболее частых симптомов — задержка мочеиспускания, связанная с нарушением сократительной активности мочевого пузыря и несогласованной работой его сфинктеров.

Накопление остаточной мочи в мочевом пузыре повышает риск инфекций мочевых путей, создает условия для распространения инфекции на почки (пиелонефрит) и развития почечной недостаточности [1, 3].

Для коррекции нарушений мочеиспускания врач может рекомендовать:

• прием препаратов из группы блокаторов альфа1-адренорецепторов;
• регулярную катетеризацию мочевого пузыря: при необходимости процедуру может освоить человек, ухаживающий за пациентом;
• эпицистостомию — установку постоянного катетера через переднюю брюшную стенку непосредственно в мочевой пузырь [3].

Отдельно стоит упомянуть проблему запоров, связанных с нейрогенным нарушением функции кишечника. При их возникновении корректировать стул помогают:

• максимально возможная физическая активность и массаж живота;
• правильное питание и употребление продуктов, богатых клетчаткой;
• достаточный питьевой режим;
• легкие слабительные средства и очистительные клизмы (при необходимости) [1, 3].

Важно добиться регулярного стула — не реже раза в 2–3 дня. Однако, если пациент не испытывает выраженного дискомфорта, в первую очередь стоит пытаться нормализовать работу кишечника с помощью питания и режима [3].

Боль при рассеянном склерозе

С нейропатической болью или невралгией тройничного нерва пациенты с рассеянным склерозом сталкиваются нечасто. Но если эти симптомы возникают, качество жизни человека может существенно снижаться [1, 3].

Для лечения нейропатической боли применяют [1, 3]:

• противосудорожные препараты (например, карбамазепин);
• антидепрессанты, а иногда и нейролептики (антипсихотические препараты) [1, 3].

В отдельных случаях, например при невралгии тройничного нерва, прибегают к хирургическому лечению, направленному на снижение болевой чувствительности и блокаду проведения болевых импульсов [3].

Психологическая поддержка

Пациенты на поздних стадиях рассеянного склероза часто испытывают дефицит общения. Из-за ограничения подвижности и хронической усталости они большую часть времени проводят дома и лишь иногда могут выбраться на прогулку в сопровождении близких [3, 5].

Восполнить нехватку общения при сохраненных когнитивных функциях помогают социальные сети и форумы [5]. Кроме того, существуют специальные приложения для людей с рассеянным склерозом, например Betalife, где можно почитать статьи о заболевании, поделиться своими мыслями и переживаниями, а также спросить совета у других людей с РС.

При повышенной тревожности, нарушении сна и депрессии могут помочь занятия с психотерапевтом. При необходимости он может назначить медикаментозную терапию для коррекции сна и настроения [3].

Куда можно обратиться за помощью

Симптоматическая терапия и реабилитация изначально входят в комплекс лечения рассеянного склероза. Они проводятся на всех этапах терапии. Однако при выраженной инвалидности (обычно при уровне EDSS выше 7–7,5 балла) пациента могут признать нуждающимся в паллиативной помощи [1, 3].

Многие ошибочно считают, что паллиативная помощь нужна только в конце жизни. На самом деле она может быть направлена на облегчение состояния пациента с рассеянным склерозом и помощь людям, ухаживающим за ним [2, 3, 5].

Решение о необходимости паллиативной помощи может принимать врачебная комиссия. Далее пациенты направляются в паллиативный центр или паллиативное отделение больницы. По данным источников, у части пациентов уже после месячного курса может отмечаться улучшение подвижности, уменьшение боли, тошноты и сонливости [2, 3]. Кроме того, пациенты получают возможность сменить обстановку, пообщаться с другими людьми, что благотворно влияет на настроение [3].

В некоторых случаях паллиативная помощь оказывается на дому. Специалисты помогают подобрать лечение, организовать уход и поддержать семью пациента. При необходимости они могут временно подменять человека, осуществляющего уход, чтобы он мог отдохнуть и восстановить силы [2, 3, 5].

Паллиативная помощь не означает отказ от лечения рассеянного склероза. Как и прежде, важно соблюдать назначения врача и продолжать принимать препараты, которые позволяют контролировать течение заболевания. Симптоматическая терапия и другие мероприятия, проводимые в рамках реабилитации и паллиативной помощи, помогают поддерживать качество жизни пациента и облегчать уход за ним.