Психологическое выгорание при рассеянном склерозе: почему оно возникает и как с ним справляться

Люди с рассеянным склерозом могут сталкиваться с состоянием, которое сложно описать одним словом. Оно возникает, когда болезнь начинает занимать слишком много места в жизни, а сил справляться с ней почти не остается.

На этом фоне у человека меняется отношение к своему состоянию: появляются цинизм, желание эмоционально дистанцироваться от заболевания. Постепенно снижается вера в эффективность терапии и теряется смысл соблюдать рекомендации врача. Со стороны это может выглядеть как безразличие или недостаток мотивации. Однако чаще всего за такими изменениями стоит не нежелание лечиться, а психологическое выгорание.

Что такое выгорание и почему оно возникает

С научной точки зрения психологическое выгорание — это состояние, возникающее в ответ на длительное эмоциональное и физическое напряжение [1]. Изначально этот термин использовался для описания эмоционального истощения у людей, чья профессия связана с длительным уходом за больными [1]. Сегодня известно, что выгорание может развиваться и у самих людей с хроническими заболеваниями, в том числе с рассеянным склерозом (РС) [2].

Неврологическая нагрузка

Симптомы рассеянного склероза — значительный источник стресса. Хроническая усталость, боль, спастичность, двигательные и когнитивные нарушения затрудняют повседневные задачи и делают их более энергозатратными [3]. Значительная часть сил уходит на базовые повседневные дела. Чем выраженнее неврологические нарушения, тем быстрее может наступать истощение [4].

Психологическое напряжение

Неопределенность течения заболевания, риск обострений и непредсказуемость результатов терапии формируют чувство потери контроля над своей жизнью. Постоянное ожидание изменений и необходимость адаптироваться к ним становятся источниками нервного напряжения.

Ситуацию могут осложнять депрессия и тревожные расстройства, которые встречаются примерно у каждого второго человека с рассеянным склерозом [4]. Они влияют не только на эмоциональное состояние, но и на течение заболевания, усиливая истощение и повышая риск выгорания [4].

Социальные факторы

Многие симптомы рассеянного склероза, такие как усталость и когнитивные нарушения, остаются «невидимыми» для окружающих. Из-за этого человек может сталкиваться с непониманием и обесцениванием своего состояния. Со временем это может приводить к социальной изоляции и чувству непринятия [5].

Дополнительную нагрузку создают сложности в профессиональной сфере. Снижение трудоспособности и необходимость сменить работу могут приводить к финансовым проблемам, что еще больше усиливает напряжение [5].

Как проявляется выгорание

При РС симптомы выгорания часто накладываются на проявления самого заболевания [2]. Тем не менее у этого состояния есть три основных признака: истощение, отстранение и снижение эффективности.

Истощение

К свойственной рассеянному склерозу физической усталости добавляется эмоциональная [1] — снижается способность справляться с болезнью. Даже обычные действия, связанные с лечением, — контроль симптомов, прием препаратов, визиты к врачу — могут восприниматься как чрезмерная нагрузка. Иногда появляется ощущение беспомощности, «перегруженности» болезнью, и у человека просто «опускаются руки» [1].

Выгорание отличается от обычной усталости. Усталость при РС может уменьшаться после отдыха [3], тогда как выгорание не проходит после привычных способов восстановления и сохраняется даже после продолжительного сна [1].

Отстранение

Постепенно у человека может формироваться эмоциональная дистанция по отношению к своей болезни [1]. Он может говорить о заболевании с иронией, черным юмором или безразличием либо вовсе избегать этой темы [1].

В отличие от депрессии, для которой характерны стойкое снижение настроения и утрата способности испытывать удовольствие, при выгорании эмоциональное состояние может оставаться относительно сохранным. Ощущение безнадежности связано именно с болезнью, а в других сферах жизни человек может по-прежнему испытывать положительные эмоции [1].

Снижение эффективности

Вера в то, что терапия поможет сдержать болезнь, постепенно ослабевает. Человек обесценивает свои усилия и усилия врачей, начинает игнорировать их рекомендации [1]. Со стороны это выглядит как осознанный отказ от лечения, однако чаще это следствие накопленного хронического стресса и выгорания.

Можно ли предотвратить выгорание и как с ним справляться

Выгорание — результат хронического стресса [1]. Полностью исключить стресс невозможно, поэтому усилия лучше сосредоточить на бережном распределении сил.

• Режим сна и отдыха: старайтесь спать 7–8 часов и делать регулярные перерывы на отдых в течение дня.
• Самонаблюдение: можно вести дневник самочувствия и настроения (отмечать усталость, тревогу, общее состояние), при необходимости — пользоваться приложениями для отслеживания симптомов и расслабления [1, 3].
• Личные ресурсы: составьте список того, что улучшает самочувствие (прогулки, музыка, общение), и регулярно обращайтесь к нему [6, 7].
• Расслабление: дыхательные упражнения, релаксация и дневной отдых — часть восстановления, а не «пассивность» [6, 7].
• Физическая активность: физкультура и подобранные упражнения могут улучшать настроение и общее самочувствие [8].
• Социальная поддержка: не стесняйтесь просить помощи у близких, общайтесь с друзьями и в группах поддержки, обсуждайте не только болезнь, но и повседневную жизнь — это уменьшает ощущение изоляции [6, 7].

Если чувствуете, что силы на исходе, не стоит терпеть — обсудите свое состояние с врачом или близкими. Важно проговорить проблему, а не оставаться с ней один на один.

Врач может предложить методы, которые помогают справляться со стрессом и выгоранием [6, 7]:

• когнитивно-поведенческую терапию — метод психотерапии, который помогает повысить стрессоустойчивость, справляться с усталостью, тревогой и депрессией;
• практики осознанности и расслабления — медитации, дыхательные упражнения, йога и прогрессивная мышечная релаксация помогают снижать не только физическое, но и эмоциональное напряжение;
• психообразование и группы поддержки — информация о болезни, обучение стратегиям адаптации (планированию, делегированию, распределению нагрузки), участие в группах поддержки повышают чувство контроля и снижают стресс;
• медикаментозную поддержку — при сопутствующей депрессии, тревоге, нарушениях сна или выраженной усталости врач может назначить соответствующую терапию; она не лечит выгорание напрямую, но может уменьшить его проявления [6, 7].

Психологическое выгорание при рассеянном склерозе — результат длительного хронического стресса. Как и физические симптомы, оно является частью общего бремени болезни и требует такого же внимания. Современные методы поддержки помогают сохранить силы и приверженность лечению. При появлении признаков ухудшения состояния важно своевременно обратиться к врачу.