Лингвист иранских языков, в настоящий момент в декретном отпуске, воспитывает двоих детей
Когда в 2019 году мне поставили диагноз, всё, что я о нем знала, что такой же диагноз у мамы Джоан Роулинг. Как вы понимаете, мне это не говорило ни о чем.
Самым сложным и долгим оказалось его принятие, которое продолжается до сих пор.
Моя история — это как сборник вредных советов о том, как не надо относиться к себе и своему здоровью.
Вместо того чтобы начать помогать себе, я направила все свои силы на то, чтобы опровергнуть диагноз врачей.
За это время болезнь оставила многочисленные очаги, а я заработала состояние, близкое к полной парализации. И только тогда пересмотрела свои убеждения. Благодаря поддержке мужа я дала себе слово, что выберусь из этого состояния и каждый день буду становиться лучше. Не знаю, насколько это получается, но я очень стараюсь. Моя семья, партнер и двое чудесных детей — это мое вдохновение и опора.
Началось всё с того, что в сентябре 2018 года у меня резко ухудшилось зрение и перестал видеть правый глаз. Я была уверена, что застудила его, поэтому к врачу не спешила. Когда через полгода ничего не изменилось, я дошла до окулиста, прошла обследование, которое никаких проблем, связанных со зрением, не обнаружило. В больнице предупредили, что это может быть что-то серьезное, но я проигнорировала эти прогнозы. Невролог направил меня на МРТ с подозрением на РС, что я сделала с желанием поскорее уже закончить эти муки с глазом.
В расшифровке МРТ я прочитала строчку «демиелинизирующий процесс вне стадии активности» и решила, что раз активности нет, то всё в порядке и к неврологу можно не возвращаться. Я планировала сделать операцию для восстановления зрения, но ЛОР отказала в этом из-за истории в электронной медицинской карте, где, оказывается, уже был подтвержден диагноз «рассеянный склероз».
Я была категорически несогласна и не готова кардинально менять свою жизнь ради собственного здоровья. В 2020 году, в самый разгар пандемии COVID-19, у меня было настолько мощное обострение, что меня почти парализовало.
Просто встать с кровати было для меня подвигом, поэтому я просто лежала, смотрела в потолок и ненавидела себя за лень, трусость и глупость.
Как напоминание о том периоде у меня теперь плохо функционирует левая сторона тела. Позже, в ходе разговора с лечащим врачом в кабинете РС оказалось, что у меня эта болезнь идет с 2014 года. У меня уже тогда были случаи онемения того или иного участка тела на долгий промежуток, чему я не придавала значения и советы сходить к неврологу игнорировала.
Сейчас, оборачиваясь назад, думаю, что, если бы я была чуть более внимательной к своему здоровью, РС скорее всего не прогрессировал бы настолько быстро, что на первом приеме в МОРС мне назначили препараты второй линии. Врач очень доходчиво объяснила мне, что я не могу больше игнорировать свою болезнь.
То, что я до сих пор выгляжу как абсолютно здоровый человек, — это лишь удачное стечение обстоятельств и заслуга моего организма, который пока справляется с восстановлением. Но однажды ресурсы иссякнут, и тогда ситуация станет плачевной.
Общество, видя в основном людей, которые внешне не очень сильно пострадали от РС, не придает болезни значения, считая, что она не так сильно влияет на качество жизни. Они не видят тех, кто полностью парализован из-за болезни или у кого сильно снижены когнитивные функции на фоне РС, поскольку такие люди редко выходят в общество.
Мне, например, очень сложно стоять в общественном транспорте, но я не могу попросить уступить себе место. Даже если я получу инвалидность в этом году, место мне все равно уступать не будут.
Мне очень трудно объяснить, почему мне тяжело стоять в движущемся транспорте или что предметы я роняю не по своей воле и неаккуратности. Мне сложно объяснить, почему я стараюсь не брать детей на руки (потому что я боюсь, что моя левая рука не выдержит нагрузки и я отпущу их).
А еще мне тяжело подниматься на эскалаторе — меня сразу кидает в дрожь и кажется, что я падаю. Поэтому стараюсь по возможности пользоваться лифтом, если он есть. Мои друзья и родные привыкли, что подъем на длинном эскалаторе для меня мощный стресс, где мне нужна поддержка.
Ошибки, которые я совершила на своем пути, почти привели меня к параличу. Поэтому я считаю важным как можно больше рассказывать о своей болезни, чтобы просвещать людей и уберечь их от опасных решений и невнимательности к своему здоровью. В 2020 я писала диссертацию по невербальным методам обучения и решила применить полученные знания на практике. Вместе с художником-комиксистом Павлом Шишунером мы нарисовали комикс о моей болезни. В 2023 году мы опубликовали его в сообществе автора, и он хорошо зашел аудитории.
На фотографии я со словарями, потому что моя жизнь тесно связана с языками. Я свободно говорю на английском и персидском, а немецкий, французский, латынь и японский в процессе обучения.
Считается, что языки помогают поддерживать и образовывать новые нейронные связи, мне же просто нравится процесс, когда абракадабра обретает смысл.
Сейчас также увлекаюсь флористикой, возможно, в будущем попробую себя в этой сфере.
Я очень эмоциональная и эмпатичная. Мне кажется, это самые неудачные качества в современном мире, поскольку многие воспринимают это как слабость, которой можно воспользоваться, и пытаются проверить на прочность твою нервную систему. А вместе с РС любые лишние переживания приводят к дополнительным травмам, которые не всегда подлежат восстановлению.
Поэтому вместе с принятием болезни мне пришлось научиться защищать себя и свои интересы.
В пациентском сообществе я получаю всестороннюю поддержку, а еще учу себя не зацикливаться на негативе и не доводить свою болезнь до терминальной точки. В компании других людей с РС я классно провожу время, узнаю о своих правах, полагающихся льготах и лекарствах: где их получать и что сказать.
Мой главный совет тем, кому только поставили диагноз, — не медлить и не играть в главного страдальца.
От этого пострадает только большее количество нервных клеток, а болезнь начнет прогрессировать. Принятие — это долгий и сложный процесс, но параллельно ему необходимо проходить все требуемые обследования и консультации, чтобы как можно раньше начать лечение. Жизнь может идти не по сценарию, на который мы рассчитывали, но это не повод сдаваться.