РСсказы

Сейчас я заканчиваю обучение на инструктора по управлению активными инвалидными креслами-колясками, организовываю команду по лазерному парабиатлону и руковожу проектами в строительной компании. А еще вместе с другом-режиссером мы сняли фильм о РС, который вышел в полуфинал Каннского фестиваля документальных фильмов.

Я победила опухоль головного мозга, прошла через развод, потерю квартиры, оказалась на улице с ребенком и котом, стала банкротом, и, вопреки обстоятельствам, сегодня я уверена, что диагноз РС — это мой подарок судьбы, дорога к пробуждению и любви.

Ранее я работал в крупных компаниях в области IT, сейчас пробую себя в новых направлениях, увлекаюсь дайвингом и люблю рыбалку.

Я долго сопротивлялась болезни, но в 57 вышла на пенсию, и у меня началась новая, прекрасная жизнь, в которой нашлось место всему, что я так долго откладывала. Сегодня я занимаюсь йогой и веду занятия по английскому языку для пациентов с РС. В МосОРС я нашла друзей, которые поддерживают и понимают, через что я прохожу, но, что немаловажно, я сама оказываю поддержку тем, кто в ней нуждается.

Я активист Московского общества рассеянного склероза (МосОРС), где раньше проводила спортивные занятия. Благодаря многочисленным реабилитациям я опробовала многие методики, которые помогли улучшить физическое состояние. Сегодня для меня важно открыто делиться своим личным опытом борьбы с РС, передавая его другим пациентам.

Я веду активную профессиональную жизнь, общественный деятель в сфере здравоохранения, являюсь членом Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, членом Общественного Совета при Министерстве здравоохранения РФ и членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ. Я представляю и защищаю права пациентов на региональном и федеральном уровнях. Но при этом я еще являюсь мамой четырех замечательных детей и веду активную жизнь, стремясь успеть как можно больше.

Атлет на коляске, общественный деятель, организатор мероприятий, активист Московского общества рассеянного склероза. Я активно участвую в забегах на 10 км, используя велоприставку, занимаюсь бальными танцами на коляске, играю на африканских барабанах и путешествую.

Лингвист иранских языков, в настоящий момент в декретном отпуске воспитываю двоих детей. В 2020 году я защитила диссертацию на тему невербальных методов обучения и решила применить полученные знания для повышения осведомленности о рассеянном склерозе через творческие проекты.

В 2012 году мы познакомились в больнице, где была очень дружная атмосфера и все помогали друг другу. Мы продолжили общаться и после выписки. Наши знакомые стали гадать и даже делать ставки, сколько мы будем встречаться, потому что у нас очень разные характеры. А мы взяли и поженились через год.