Волонтер Московского общества рассеянного склероза (МосОРС), косметолог
Рассеянный склероз появился в моей жизни ночью в 2008 году, мне было 15 лет. Я проснулась от резкой боли в виске и последующего онемения части тела. Сперва подумали, что это скачки давления, так как остальные анализы были как у космонавта. Чуть позже стала замечать, что иногда не успеваю идти за подругой, нога странно волочится, а еще становилось сложнее разговаривать. Кроме того, я занималась танцами и готовилась к отчетному концерту с сольной партией, но во время репетиций не понимала, почему не получается крутиться на одной ноге.
На протяжении трех месяцев мне становилось всё хуже и хуже. И однажды ночью у меня случились судороги и потеря сознания.
Меня госпитализировали в больницу и ввели в медикаментозную кому.
В городе на Дальнем Востоке, где я тогда жила, был сломан МРТ-аппарат, что осложняло диагностику. В какой-то момент моей маме даже предложили отключить меня от аппаратов, поддерживающих жизнь. Но родители, конечно, отказались и помогали мне в долгом восстановлении. Подозревая вирусный энцефалит, мне провели гормональную терапию, которая помогла купировать обострение. Но после вывода из комы я была полностью парализована, не могла ни дышать, ни есть, ни говорить.
Шаг за шагом я училась заново ходить, восстанавливала утраченные функции и через несколько месяцев смогла ходить.
В 2010 году я переехала в Москву и поступила в Финансовый университет при Правительстве РФ. И здесь в 18 лет случилось сильное обострение, вследствие которого меня направили в Центр РС, где поставили правильный диагноз и назначили лечение. Взяв академический отпуск, я смогла восстановиться и встать с инвалидного кресла. Затем я благополучно закончила бакалавриат и магистратуру, но сейчас занимаюсь косметологией.
Я всегда любила спорт и активный отдых, поэтому стала возвращать это в свою жизнь по мере возможностей.
Ходила на йогу, занималась на тренажерах, и состояние со временем улучшилось настолько, что я поняла, что мне хочется поделиться с другими людьми, как спорт может перевернуть жизнь и позитивно сказаться на заболевании.
А вот перерывы приводят к сильным откатам, преодолевать которые тоже получается через спорт. Неважно, что именно ты делаешь: просто гуляешь, плаваешь, ходишь в фитнес-клуб — любое действие укрепляет организм. Да, после тренировки я чувствую себя как выжатый лимон, а каждый шаг дается мне с трудом, потому что ходить для меня в принципе непросто, но я знаю, что в результате буду чувствовать себя гораздо лучше и морально, и физически.
Еще для себя поняла: чтобы хорошо себя чувствовать, важно быть активным, позитивно смотреть на мир и иметь цели.
Если вы просыпаетесь без планов на день, то велик риск погрузиться в свое состояние и начать жалеть себя, чего делать совершенно не стоит.
Поэтому каждый день нужно ставить перед собой достижимые цели в любой области: от физических упражнений до творческих занятий. Главное, чтобы это приносило чувство удовлетворения и приводило к прогрессу. Собственно, поэтому на фото я на самокате — как символе движения. Я люблю пробовать новое, и родные поддерживают меня во всех начинаниях, даже когда я сама не верю в себя. А потом пробую что-то — и действительно получается.
Когда у МосОРСа было собственное помещение, я была спортивным волонтером — в студии «Путь к успеху» проводила два раза в неделю занятия, направленные на развитие выносливости, поддержку суставов и улучшение равновесия. Благодаря многочисленным реабилитациям я опробовала многие методики, и это помогло мне улучшить свое физическое состояние. Я не претендую на звание профессионального инструктора по ЛФК, но всегда открыто делюсь своим личным опытом борьбы с РС и готова помочь каждому обратившемуся ко мне.
Самое сложное в заболевании, к чему я до сих пор не могу привыкнуть, — это навязчивое внимание на улице.
Люди смотрят с сочувствием и жалостью, возможно, не осознавая, что это неправильно и некомфортно. Особенно бабушки настолько впиваются взглядом, что в последнее время я падаю только из-за этого.
Людям, которым поставили диагноз недавно, я бы посоветовала не отчаиваться — это вовсе не крест на жизни и на тебе. Не нужно читать информацию в чатах и других непроверенных источниках, в интернете много лишней информации об РС. И никогда не позволяйте ставить на себе клеймо и не ставьте его на других людях — РС протекает у всех по-разному, это «болезнь тысячи лиц». Понимаю, как это сложно, особенно в самом начале, но все равно скажу:
сохраняйте позитивный настрой — любовь и интерес к жизни могут значительно улучшить ваше самочувствие.
Обязательно занимайтесь спортом — он помогает в разы улучшить свою жизнь. Любая активность приносит пользу. И самое главное — всегда имейте цель в жизни и ставьте цели на каждый день. Движение и цели — это своего рода якоря, которые помогают нам оставаться на плаву даже в самую сильную бурю.