Заканчивает обучение на инструктора по управлению активными инвалидными креслами-колясками, организовывает команду по лазерному парабиатлону, руководитель проектов в строительной компании, участник фильма о РС, который вышел в полуфинал Каннского фестиваля документальных фильмов.
Когда всё это случилось, на дворе был 2006 год и никто особо ничего про РС не знал. Началось всё с того, что я перестал чувствовать мизинец. Подумаешь, ну онемел и онемел. Потом онемело полголовы, а затем половина организма. Заняло это всего пару недель, но я всё равно старался не обращать внимания. Однако вскоре, во время одного из заказов по работе, я пообщался с заведующей больницей, и меня сразу направили к неврологу. Сначала подозревали опухоль мозга, положили в больницу, где было долгое обследование и постановка диагноза.
Информации о заболевании было очень мало, в Интернете практически нечего было найти, были буклетики какие-то в больнице, и всё. Врачи сразу мне сказали, что это не лечится, и что нормально пожить у меня есть лет семь.
Я прикинул, что за это время много чего успею сделать еще, и не стал вдаваться в подробности, что это за болезнь, как она проходит. Пусть сидит в голове, лишь бы не мешала.
Я сосредоточился на своих целях, работе и жизни. Иногда, конечно, отключалась рука, но у меня всегда была запасная, их же две!
Мне было некогда болеть. С наличием диагноза была организована компания по обслуживанию окон, практически всегда работа на высоте, и из-за онемевшей части тела был риск сорваться, но была всегда страховка, и ничего страшного не видел в этом. В школьные времена я занимался плаванием, был в сборной города, это закалило характер, потому что я должен был быть на тренировке два раза в день, и никакие личные проблемы, устал или жалко себя, тренера не интересовали. В спорте всё было по-взрослому — придали ускорения и всё, пошел. Может быть, поэтому я вот такой.
Со временем я стал тяжелее и медленнее ходить, быстрее уставать, хотя раньше не знал, что такое усталость. В какой-то момент стало понятно, что пора пользоваться средствами реабилитации, и я решил использовать коляску.
Большинство людей боятся этого этапа, хотят до последнего ходить на своих ногах, как бы ни было сложно. Для меня это не стало проблемой. Для меня коляска — это средство передвижения, которое помогает сделать больше дел и меньше устать, ведь пока все стоят – я же сижу.
Я могу пройти метров двадцать, только пока я дойду, другие уже очень далеко уйдут, а у меня еще и сил не останется. Я просто выбрал себе коляску, на которой я не чувствую себя инвалидом, а просто понтовым дядькой. Прошел курс занятий, чтобы научиться держать баланс и ею управлять, и сейчас для меня нет ограничений: ни ступенек, ни бордюров, ни пандусов — я везде пройду, где мне надо.
Сегодня я прохожу курсы и хотел бы в будущем учить людей управлять активными инвалидными креслами-колясками. Я хочу, чтобы люди не сидели дома и выходили на улицу, а коляска была помощником для передвижения, а не обузой. Я уверен, что чем больше будет на улице инвалидов, тем быстрее решится и вопрос с доступной средой.
У меня есть друг-режиссер, который, после десяти лет совместной работы узнал, чем я болен и предложил снять фильм про людей с РС. Истории про мотивацию, любовь к жизни и преодоление сложностей, которые у каждого свои, несмотря на один и тот же диагноз. И когда мы искали желающих принять участие, столько негатива и осуждения встретили: что интернет уже переполнен такими фильмами, не тратьте время, откуда знать вам о болезни, нового ничего не покажите. Но в итоге нашли людей, сняли своими силами, без каких-либо спонсоров, и в результате фильм «Так называемая» появился на Кинопоиске, получил премии и даже вышел в полуфинал Каннского фестиваля Remember The Future.
Самое тяжелое в заболевании — это то, что голова понимает, а руки не делают.
Внутри понимаешь, что это можно сделать, знаешь, что это не сложно, а в реальности сделать это не можешь.
Секрета из того, что у меня эта болячка, я не делаю. Списывать на нее тоже не позволяю ни себе, ни другим. Когда мне нужна помощь, я без проблем прошу.
Но я не жалею о том, что случилось. Ну случилось и случилось. Всё, живем дальше. Продолжаю работать, посещать спортзал, хотя мог быть сесть дома и сказать, как многие, что «ой, вообще я на инвалидности, я не вижу и плохо слышу». Я не показываю, что болею.
Просто не даю болезни становиться в моей жизни больше, чем она есть.