Атлет на коляске, общественный деятель, организатор мероприятий, активист Московского общества больных рассеянным склерозом
Мне 35 лет, всю жизнь я активно занимаюсь спортом, имею множество хобби и живу полной жизнью. Моя история не совсем типична из-за очень раннего дебюта заболевания. Первые симптомы рассеянного склероза появились у меня еще в детстве: в 6 лет я стала хуже видеть, а в 12 появились проблемы с ногами. Но всё быстро проходило, и мы с родителями списывали это на усталость от активных занятий спортом и возрастные изменения. Первое существенное ухудшение случилось в 18, после того как я сломала ключицу на тренировке. Тогда я стала быстро уставать, но учеба в институте, спорт — и я вновь не придала значения этим симптомам, списав их на банальную утомляемость.
В 22 года я стала замечать, что пальцы теряют чувствительность, и пошла к врачу, который направил меня на МРТ. Но я только вышла замуж, у меня вновь была масса тренировок и вообще много других важных дел, и я снова не пошла продолжать обследование. Новые сигналы болезнь стала посылать спустя два года, когда я занялась художественной гимнастикой для взрослых, — у меня отказала нога и я начала хромать. Решив, что у меня грыжа, я ходила на ЛФК, массажи и другие процедуры, которые, конечно, не приносили облегчения.
Через полгода обострение настигло меня с новой силой, и тогда меня все же заставили сделать МРТ мозга. На снимках увидели очаги, мне дали контакты и сказали срочно обратиться в Центр РС. Но и в этот раз я отложила визит из-за дел, одно из которых было самым важным — мы планировали беременность. Побоявшись делать МРТ с контрастом, несмотря на усугубление симптомов, я вновь отложила этот вопрос до более подходящего момента, тем более что в беременность мне стало лучше.
А спустя месяц после родов меня парализовало, и только тогда меня повезли в больницу, где поставили диагноз и начали лечение.
Ухудшение моего состояния совпало с эмоциональными переживаниями, которые часто становятся триггером для развития РС. Рождение ребенка, потеря близкого человека и диагноз — я впала в глубокую депрессию.
Вообще депрессия и депрессивные состояния — это то, с чем сталкиваются очень многие пациенты при постановке диагноза. Здесь важно не бояться обращаться к профильным специалистам и получать специализированную помощь и поддержку.
В некотором роде мне повезло, что я была в декретном отпуске, это дало мне возможность много гулять и найти новые для себя занятия. Постепенно я успокоилась и приняла себя в новом качестве. Конечно, помогла поддержка друзей, родственников и моего чудесного мужа.
А полностью я восстановилась морально, когда вышла на любимую работу. Я вернулась к работе в сфере социальной защиты населения, где есть возможность помогать другим людям, в моем случае — подросткам, которые оказались в трудной жизненной ситуации. Мы ежедневно проводим разные активности и профилактические мероприятия, у нас в центре работают различные кружки, где ребята могут провести время, пообщаться и научиться чему-то новому. Я, например, веду арт-терапию для ребят.
Когда я чувствую, что помогаю другим, помогаю им реализовываться, то сама становлюсь сильнее и восполняю свой ресурс.
Сейчас я не могу ходить, но у меня есть коляска, с помощью которой я могу быть активной. Я участвую забегах на 10 км, используя велоприставку, занимаюсь бальными танцами на коляске, играю на африканских барабанах и бесконечно люблю путешествовать, особенно ездить на море. Да, на коляске я не так мобильна, как была на своих ногах, но если мне хочется куда-то попасть, то я нахожу способ это сделать и не стесняюсь попросить о помощи.
У меня растет дочка, и я стараюсь быть активной мамой и подавать ей пример любви к жизни независимо от обстоятельств.
О Московском обществе рассеянного склероза я узнала практически сразу, как мне поставили диагноз, но из-за депрессии и нестабильного эмоционального состояния добралась до них только через год. Здесь я с удовольствием стала ходить на бесплатные занятия йогой, конференции, благодаря которым получилось узнать больше о своем заболевании. Сегодня я и сама выступаю в качестве мотивационного спикера и веду блог, где делюсь советами с другими пациентами с РС. Когда узнаю, что благодаря этой работе кто-то из пациентов с РС нашел для себя новые стимулы, увлечения, способы улучшить свое состояние и настроение, то мгновенно сама заряжаюсь энергией.
Очень важно быть максимально активными в разных сферах жизни: заниматься и музыкой, и физической активностью, и мелкой моторикой, и растяжкой. В общем, будьте настолько активными, насколько это возможно. Это и есть часть реабилитации, рецепт борьбы с негативными мыслями и прогрессированием заболевания. Нужно преодолевать себя, жить насыщенной жизнью, не давая болезни шанса победить.