Ольга, 36 лет

Дипломированный специалист в юридической психологии

На фотографии я с зайкой. Он как в стихотворении Агнии Барто про Мишку, которого, вопреки его потертости жизнью, героиня не бросит, потому что он хороший. Вот и мой зайка совершенно особенный, он прошел со мной самые тяжелые моменты жизни, которые, как мне тогда казалось, останутся моей вечностью.  

Победив опухоль мозга, я совершенно не представляла, что меня ждет впереди. В 2017 году умирает моя мама, я решаю развестись, приходит документ, чтобы освободить квартиру, правую часть тела парализует, речь становиться несвязной, левый глаз сначала начинает видеть всё в сером цвете, потом тьма, второй глаз видит ровно наполовину и нечетко. Мне было очень страшно, холодно не только физически, но и душевно. В 30 лет у меня осталась только сестра и дочка. Сестра таскала меня на себе, несмотря на то что в это же время она только родила, на нее свалилось всё.  

Я полностью сдалась, было всё равно, я чувствовала себя овощем. Мы думали, что это рецидив опухоли, и поехали к нейрохирургу, точнее поползли. Заехали на заправку, и из местного магазинчика сестра принесла мне зайку. Она старше меня. Она обняла меня, поцеловала, поплакала. Потому что у меня не работало практически ничего, мои всхлипы были как мычание.

Я ухватилась за этого зайца как за соломинку. Я боялась замкнутого пространства. Заяц был со мной на МРТ, во всех больницах, иногда даже на работе. В этого зайца я и моя сестра вложили особенную любовь и силу.

Разговаривала с ним, плакала, рассказывала о своей боли физической и душевной. Описанные мною симптомы не были рецидивом опухоли, они были дебютом РС — рассеянного склероза, заболевания, о котором я ничего не знала, и диагнозом, который мне поставили в 30 лет. 

Я прошла через многое: слепота, тугоухость, паралич конечности, депрессия, дыхательная недостаточность, неумение говорить, когда просто не понимаешь, как соединить буквы. Видение в черно-белом цвете. В моменты особой слабости моим состоянием воспользовались мошенники и выселили из квартиры. И тогда я приняла твердое решение: если я не умираю даже на дне глубочайшего колодца, значит, я нужна Богу зачем-то. Я училась заново — читать, писать, вписывать окружность в квадрат, ходить, говорить, строить отношения, слышать. Я научилась отличать цвета — руками, чувствовать злость, любовь — телом. Научилась складывать в логические предложения только звуки, которые доносились.

Я научилась бороться, так как никак не получалось умереть.   

Общество мало знает об РС, мало знают о нем и люди, которым только поставили или еще не поставили диагноз. В моей истории это проявилось брезгливостью, насмешками, осуждением и неприятием физического состояния, рациона, режима самыми близкими на тот момент людьми — мамой и мужем. Еще до болезней я росла с чувством, что я гадкий утенок, после же провалилась в чувство собственной дефективности, подтверждаемой проявлениями болезни.

Мне было жизненно важно ощущать принятие, поддержку, чтобы меня обняли и держали. Вместо этого было ощущение, что в один миг я потеряла надежду, любовь, весь мир ушел из-под ног и я в одиночестве стою над бездной — черной, засасывающей и безысходной.  

Мой случай можно отнести к сложным. У меня целый букет заболеваний, и это осложняло подбор терапии. Из-за замешательства врачей, отсутствия какой-либо определенности и гарантий в прогнозах, все выглядело так: я либо умираю от опухоли головного мозга, либо живу неполноценной жизнью с РС. Я долго была в состоянии гнетущей депрессии, усугублявшейся чувством тотального одиночества. Мне казалось, что я один на один играю со смертью в игру «Кто кого?». 

Лишь 3 года назад я узнала, что есть чаты и сообщества людей с аналогичным заболеванием.

Пройдя свой непростой путь, сегодня я открыто делюсь своим опытом и теми инструментами, которые помогли мне.   

Шаг 1. Капитулировать перед болезнью и начать СВОЕ знакомство с заболеванием. Я назвала его (заболевание) «Роман Сергеевич», теперь нас двое, и мы делим тело вместе. Мы установили правила общежития: никто не имеет права действовать вне закона/распорядка, а если такое случилось — договариваемся.  

Шаг 2. Принять, что диагноз дан не в наказание, а для того чтобы быть ближе к чему-то более могущественному, чем ты. Каждый сам определяет, чем именно является эта сила — Богом, Вселенной или чем-то другим. Честно говоря, я никогда не была воцерковленным человеком, поэтому довериться некой силе и отдать ей все мои чувства, боль, состояние, ситуацию, да еще и той, которая более могущественная, чем я, мне было крайне трудно. Мне помогла программа семинара «12 шагов» и сама жизнь, которая будто вела меня невидимой рукой через знаки. Получилось не с первого раза, я прошла три круга с разными наставниками. Но в итоге у меня получилось и это помогает мне по сей день. Я поверила в чудо, точно знаю, что оно существует, просто приходит, порой через боль. Благодаря этой вере я перестала чувствовать одиночество. Пусть и не сразу, но я научилась слушать душу и сердце. 

Шаг 3. А дальше просто — шагать. Я делала домашние задания, познавала себя, работала над предубеждениями, страхами, эгоизмом.  

Сегодня я уверена, что диагноз — мой подарок судьбы, дорога к пробуждению и любви. Благодаря РС я поняла, как много лет во мне любовь спала, я приняла всё, с чем боролась, и сейчас наполнена ею. С его помощью я приобрела свободу от душевной боли.  

Сейчас я сама работаю над книгой и программой с инструментами, пошаговой инструкцией, как подружиться с заболеванием, выйти в ремиссию и быть счастливой, любимой и довольной даже с РС в своем теле. Теперь я сама помогаю и являюсь наставником. Самое главное, пока вы не знакомы со своим «Романом Сергеевичем», не оставайтесь один на один с болезнью. Постарайтесь останавливать свой поток мыслей и найти тех, кто прошел ваш путь, кто сегодня в ремиссии. Эти люди, как «впереди идущие», дадут вам необходимую поддержку, доверие и надежду, без которых невозможно. 

Мои вдохновение и опора — это моя семья, кот и такие же, как я, ребята, которым я могу помочь и поддержать. Это то, что вдохновляет и мотивирует меня каждый день. Сегодня я много познаю и учусь, чтобы помогать не только себе, но и отдавать свой опыт и знания тем, кто в них нуждается, как когда-то нуждалась я.

Я научилась жить в мире со своими «друзьями-диагнозами», которые подарили мне больше, чем жизнь — они подарили мне душу, новых друзей, отличную работу, новые чувства и знания.  

Кроме того, в моей жизни много творчества. Я разрешила себе заниматься тем, что мне нравится. Я делаю сумки, рисую, стала юристом, психологом, программистом, флористом. Я ем то, что я хочу в моменте. Я балую себя. Я наконец-то познала, что такое мое тело, которое теперь просто обожаю. Я легко прощаюсь с людьми, которые меня тянут вниз. Никогда не думала, что скажу это, но меня вдохновляет общество и то, насколько все люди разные и интересные!