Мама троих детей. Президент одной из крупнейших зонтичных пациентских организаций России, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Соучредитель и генеральный секретарь Евразийского Альянса редких заболеваний. Член Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения РФ член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области, вице-президент по здравоохранению и демографической политике Межрегиональной Ассоциации Женского Бизнеса.
После рождения ребенка с редким жизнеугрожающим заболеванием в 2002 году я посвятила себя работе в сфере помощи пациентам, но при этом я никогда не предполагала, что сама могу тяжело заболеть. Работа в этой области очень нервная, ответственная и круглосуточная, к тому же накладывались и домашние проблемы. И в 2015 году, после рождения третьего ребенка, проявились первые симптомы рассеянного склероза: регулярные головокружения, небывалая усталость и странные обмороки. Списав всё на стресс и усталость, я отмахнулась от тревожных звоночков.
На заботу о себе совсем не оставалось времени, и я просто решила поддерживать себя витаминными комплексами.
В 2019 году со мной стали происходить странные вещи: в течение нескольких дней я попала в две аварии подряд из-за странных, нехарактерных мне проблем с сознанием, замедленной реакции и нестабильности в движении. Позже, во время поездки за город я внезапно почувствовала, что мои глаза смотрят в разные стороны, хотя со стороны всё выглядело нормально. В этот момент что-то внутри меня перевернулось, и я наконец-то решилась обследоваться. Снимки МРТ показали множественные очаги в головном мозге и шейном отделе позвоночника. Подтверждение диагноза в Центре рассеянного склероза стало, конечно, шоком. Я не могла поверить и принять, что у меня, такой активной и жизнерадостной, серьезное заболевание.
Начался долгий путь лечения с подбора терапии. Изначально назначенный препарат оказался неэффективен. Следующий препарат требовал введения через день и сопровождался гриппоподобным синдромом, что делало мою жизнь невыносимой. С моим плотным графиком работы и тремя детьми я просто не могла позволить себе часто выходить из строя. Вместе с врачами мы подобрали другое лекарство, которое требовалось вводить один раз в две недели, но и здесь оказались проблемы!
В период пандемии COVID-19 произошли перебои в поставках лекарств, что привело к моему заболеванию и череде серьезных обострений: у меня появилось заикание, вернулись проблемы со зрением, возникла боль в спине и неустойчивость походки.
Несмотря на мои просьбы, врачи не назначали мне МРТ-обследование всего отдела позвоночника, убеждая, что оно мне не требуется. Я решила пройти исследование за свой счет, и оно показало очаговые поражения по всему позвоночнику.
Из-за моей загруженности на работе и в семье зачастую приходится оплачивать все исследования из собственных средств, так как невозможно ждать назначения и подобрать удобное время для приема.
Кроме того, постоянные переживания и неопределенность из-за нестабильного лекарственного обеспечения и трудности с записью к врачу усугубляют мое состояние.
Но самым сложным в заболевании для меня было принять его, перестроить жизнь и научиться уделять больше времени себе. Пришлось притушить личные амбиции, так как работать сутками, как раньше, стало сложнее.
Обострение может настигнуть в любой момент и повлиять на все построенные планы и графики. Кроме того, пришлось отказаться от частых командировок. Всё это не проходит бесследно и иногда, конечно, вызывает тревогу и чувство упущенных возможностей.
К счастью, моя семья — моя главная опора и поддержка. Четверо детей дарят полный спектр эмоций и держат в тонусе.
Моя главная мечта, чтобы они были здоровыми и счастливыми, а для этого здоровой и активной должна быть я.
Если вам недавно поставили диагноз, главное, помнить и понимать, что жизнь не заканчивается, а лишь переходит на новый этап. Берегите себя, не замыкайтесь в себе, найдите тех, кто вас поддержит и поймет. С годами ситуация меняется в лучшую сторону, появляются современные лекарства и разные варианты терапии, которые помогут жить более качественно. Не бойтесь заявлять о себе, рассказывать о своем заболевании окружающим и объяснять особенности — это избавит вас от лишних переживаний и предрассудков.
А главное — не бойтесь просить помощи, когда в ней нуждаетесь.