Вера, 62 года

Ведет занятия по английскому языку для пациентов с РС и занимается йогой

Диагноз «рассеянный склероз» мне был поставлен более 20 лет назад. В то время я ничего не знала об этом заболевании и он стал шоком для меня. Сперва я лежала в больнице и плакала. После начала колоть уколы, назначенные врачом помогающие замедлить течение болезни. Я постоянно остерегалась всего, что как-то могло ухудшить мое состояние, все время думала о том, что мне можно, а что нельзя. Так прошел год или два, когда болезнь стала центром, определяющим мою жизнь.

Параллельно я работала с психологом, он часто говорил: «Найди вторичную выгоду своей болезни». Я отвечала, что это невозможно, хотя сегодня уже понимаю, о чем он. К счастью, время шло и сознание менялось. 

Привыкнув к своей болезни, я стала воспринимать ее как нечто само собой разумеющееся. Несмотря на то что я плохо себя чувствовала и регулярно не было сил, я не уходила с работы. Друзья и коллеги все время говорили: «Ты только не уходи с работы, будет хуже», и я их слушала. Но знаете, в какой-то момент приняла решение и ушла… Сперва, конечно, образовалась пустота, но это длилось недолго.

Здесь началась моя новая жизнь! В 57 лет я стала заниматься тем, на что раньше мне всегда не хватало то сил, то времени.

Я смогла встретиться с подругой, больше гуляла в парках, стала ходить в бассейн, заниматься английским, и в моей жизни появилась йога. На все занятия я хожу абсолютно бесплатно. Меня всегда интересовали духовные практики, а в совокупности с необходимостью физической активности йога стала идеальным решением. С ее помощью я не только поддерживаю физическую форму, но и справляюсь с негативными и навязчивыми мыслями, которые, конечно, влияют на настроение, а настроение — на самочувствие. Поэтому, можно сказать, что с помощью практик йоги я работаю со своими эмоциями и настроением. 

Три года назад я совершенно случайно попала в сообщество пациентов с РС.

Я приехала в центр реабилитации, и у нас сложилась компания. Вечерами мы пили чай, много разговаривали и играли в «Мафию».

Тогда я поняла, что есть много людей, которые хотят учиться и общаться, и предложила вести группу английского языка для знакомых девушек. Сначала я переживала и сомневалась, смогу ли. Рискнула — и вот уже три года два раза в неделю сажусь за учебники, готовлю уроки, и вместе мы изучаем материал.  Иногда я уже хочу закончить эти занятия, но думаю, что этого не случится. За эти годы у нас появились и продолжают появляться новые участники.

Я вижу, что нужна. Это не просто уроки — это общение, которое помогает мне оставаться собранной и сфокусированной.

Думаю, что не только мне. Встречаясь онлайн, мы всегда радуемся, а если кто-то отсутствует, то все интересуются, звонят, беспокоятся. Я считаю, что такие сообщества очень важны. 

В пациентском сообществе у меня появились новые друзья, которые могут поддержать и понять, через что я прохожу, но, что немаловажно, и я могу оказывать такую же поддержку тем, кто в ней нуждается. Наше общение давно вышло за пределы уроков. Мы встречаемся, ходим в театры и кафе. Летом я собираю друзей у себя на даче. Приезжают даже люди на колясках. С нашей группой мы ездили в Калининград. Поездка была потрясающая. Мы в сообществе помогаем друг другу. Можем делиться лекарством, если у кого-то закончилось. У нас есть разные группы: кто-то на волонтерских началах занимается театральными билетами, кто-то ведет английский, кто-то физкультуру, кто-то организует паломнические поездки.

И когда мы собираемся вместе, мы болтаем, смеемся и вообще не говорим о болезни. 

Сегодня я веду нормальную полноценную жизнь. Когда что-то болит или усиливаются ограничения в движении, то воспринимаю это абсолютно нормально. Меня мотивируют дружба, любовь, интересные дела и проекты, спорт, путешествия, любые положительные телесные эмоции.  

Что бы я посоветовала людям, которым только недавно поставлен диагноз? Ничего не бойтесь! Следуйте рекомендациям врачей, принимайте лекарства и живите. Любите друг друга, своих близких, своих друзей, домашних питомцев. Встречайтесь, ходите гулять, смейтесь, влюбляйтесь!

Я точно поняла: от нашего настроя зависит течение болезни! Любите себя и окружающих.