Владислава и Владимир, 33 и 41 год

В прошлом Владислава работала секретарем, в настоящий момент хозяйка Беллочки и поклонник театров 

Диагноз мне поставили в 2004 году, когда было 13 лет. Я вернулась из летнего лагеря и оставшуюся часть лета отдыхала на даче. Сначала онемела часть тела, я подумала, что просто отлежала, но симптомы не прошли. Меня отвезли в больницу, где поставили диагноз и лечили несколько месяцев. Родители, конечно, очень переживали, папа плакал по ночам.  

Спустя несколько месяцев меня выписали из больницы. Учебный год уже начался, и меня ожидало длительное домашнее обучение. Но приятной поддержкой в тот момент для меня стали шарики и мягкие игрушки, которые подарили мне одноклассники с пожеланиями скорейшего выздоровления.  

Сначала я была в полной уверенности, что уколы нужно будет делать только 3 месяца, как было указано в выписке, и помню, как пришла в ужас, когда узнала, что их нужно будет делать всю жизнь. Но со временем пришло принятие, а через год я восстановилась и снова стала ходить на занятия. 

После школы я поступила в институт на психолога. Я была отличницей и очень переживала из-за первой сессии, готовилась по ночам. В результате экзамены сдать не получилось, так как меня увезли в больницу с жутким обострением.

Я много плакала, но после этой ситуации у меня изменилось отношение к жизни: перфекционизм и желание что-то всем доказать уже не занимают главное место.

Я очень хотела спокойно восстановиться и забрала документы из института.  

После реабилитации я работала секретарем и много времени проводила с семьей. И вскоре, находясь в больнице во время очередного обострения, встретила Владимира. 

______ 

Владимир работает в сфере охраны, любит работать на даче и мечтает увидеть океан  

Мне было 27 лет, на тот момент я уже развелся, отслужил в армии и работал начальником службы охраны. Первые звоночки начались, когда я поехал на море летом, и однажды, прогуливаясь, услышал вслед от соседки осуждающее: «Еще утро, а он уже пьяный». 

Позже, уже вернувшись, я шел из магазина и не заметил, как одна нога зацепилась за другую и я оказался в луже.

Сидя в грязи и глядя на рассыпанные продукты, я пытался понять, что произошло, а прохожие осуждающе комментировали, что я просто пьяный. 

В другой раз, когда прогуливался с отцом в парке, после курения сигареты у меня отнялась нога, и я еле смог дойти до дома. Также я заметил, что обходить территорию комплекса, где я работал охранником, стало сложнее, приходилось чаще останавливаться, чтобы отдохнуть, а когда я нервничал, то начинался тремор в ноге.

Глядя на всё это, я решил сходить в больницу, но долго не получалось попасть к неврологу из-за больших очередей и работы.

Однажды попал в порядке живой очереди, без талона, но врач отказалась меня принимать, и я на время бросил попытки. Чуть позже мое состояние заметил знакомый и посоветовал сделать МРТ, после чего меня быстро отправили в Центр РС и положили в больницу. После этого мне пришлось уйти с работы, так как я понимал, что не потяну конфликтные ситуации в таком состоянии.

Самым тяжелым тогда было времяпровождение без работы — я люблю быть полезным, для меня это важно.

Вскоре мне помог знакомый, и сейчас я снова работаю в сфере охраны. Заболевание не скрываю, но и не афиширую, в работе сейчас оно мне не мешает. 

Какое-то время я передвигался с тростью, но благодаря получаемой терапии сейчас я уже забыл о ней и продолжительное время нахожусь в ремиссии.  

Начало совместной истории

В 2012 году мы познакомились в больнице, где была очень дружная атмосфера, все помогали друг другу, и мы продолжили общаться после выписки. Мы оба состояли в МосОРС практически с момента его появления.  

Наши знакомые стали гадать и даже делать ставки, сколько мы будем встречаться, потому что у нас очень разные характеры, мы очень эмоциональные и вспыльчивые. А мы взяли и поженились через год. 

Владислава: Я благодарна своей болезни за то, что встретила своего любимого, родного человека. До 2021 года я всегда говорила, что я люблю свою болезнь и в ней ничего сложного нет. Сейчас мне стало сложнее передвигаться, сузился круг общения и активностей. Но у меня есть крепкое плечо, на которое я могу опереться.  

Кроме того, у нас есть чудесная чихуахуа Беллочка. Это бесконечный источник радости, который заставляет нас двигаться, играть с ней, каждый день ходить на совместную прогулку, несмотря на погоду.  

Владимир: С МосОРС часто выбираемся на конюшню в Прохорово в теплое время года и иногда ходим на образовательные мероприятия. Кроме того, благодаря помощи в МосОРСе я смог получить бессрочную инвалидность. 

Каждое лето мы с Владиславой вместе проводим на даче с родными, а до 2020 года осенью всегда старались ездить в новую страну. Пару лет назад у нас был «год театра», и мы практически каждые выходные выбирались на спектакль.  

Сейчас активностей стало меньше, но мы всё равно насыщенно проводим время. Надеемся, что этим летом получится поехать на море, и очень хотим когда-нибудь увидеть океан. 

Рассеянный склероз, конечно, изменил жизнь, но в нашем случае во многом даже в лучшую сторону: я бросил курить, практически не употребляю алкоголь. Но самое главное, за что я благодарен РС, — это за встречу с Владиславой. 

Благодарность и любовь — это мощный инструмент. Нужно любить не только друг друга, а всё вокруг, несмотря ни на что. Жизнь с заболеванием помогает увидеть мир иначе, переосмыслить убеждения и ценить даже простые вещи в жизни.