8 фраз, которые не стоит говорить человеку с рассеянным склерозом
Рассеянный склероз сопровождается широким спектром симптомов: слабостью и повышенной утомляемостью, онемением, тремором конечностей, нарушением координации движений, ухудшением памяти, замедленным мышлением и снижением скорости реакций [1]. Из-за видимых изменений и ограничения возможностей у многих людей с РС формируется внутреннее чувство неполноценности и стыда, появляется страх быть отвергнутыми обществом [2, 3].
Действительно, пациенты с рассеянным склерозом часто сталкиваются со стигматизацией [2, 3]. Заболевание становится признаком, по которому человека оценивают, обесценивают или отделяют от «нормы». Откровенно враждебно настроенных людей немного, но даже внешне нейтральные реакции могут быть болезненными [2, 3].
Игнорирование болезни, избегание взгляда из-за чувства неловкости, стремление дистанцироваться или, наоборот, жалость и чрезмерная опека со стороны окружающих — все это создает напряжение и заставляет человека сомневаться в себе [2, 3]. Даже фразы, сказанные без злого умысла, могут быть для него крайне болезненными. Ниже — примеры таких высказываний и причины, по которым их лучше избегать.
«У товарища по работе тоже рассеянный склероз. Живет, работает — ничего не изменилось»
Симптомы РС вариабельны и могут различаться у разных людей. У одних пациентов заболевание протекает более или менее благоприятно, с редкими обострениями и продолжительными ремиссиями, а у других неуклонно прогрессирует и быстро приводит к необратимым последствиям и инвалидности [1].
Такие высказывания могут быть неумелой попыткой поддержать человека с РС. Но сравнение с другими людьми обесценивает его личный опыт [2, 3].
«Да брось, ты выглядишь нормально, не преувеличивай болезнь»
Многие симптомы рассеянного склероза, такие как хроническая усталость, слабость, боль, онемение конечностей, проблемы со зрением и когнитивные нарушения, часто незаметны для окружающих. При этом они могут ограничивать физические и умственные возможности пациента сильнее, чем видимые проявления заболевания [1].
Внешний вид не отражает внутреннее состояние [1]. Непонимание механизмов развития заболевания, его игнорирование может обижать человека. Чтобы не оправдываться, многие замыкаются в себе и начинают избегать общения [2, 3].
«Уже устал? Не может быть, это просто лень»
Многие люди не понимают, что физическая усталость при РС отличается от обычной. В норме усталость возникает после нагрузки и проходит после отдыха. Люди с рассеянным склерозом просыпаются с ощущением, что они работали всю ночь, и это серьезно ограничивает их повседневную активность [1].
Хроническая усталость — один из самых тягостных симптомов рассеянного склероза. Ее появление связано с нарушением нервной проводимости [1]. Любые намеки на «лень» вызывают у человека чувство вины и заставляют его оправдываться [2, 3].
«Ты можешь это сделать, просто постарайся сильнее»
Появление слабости, тремора, спастичности конечностей, нарушение координации движений и снижение скорости нервно-мышечных реакций мешает людям с рассеянным склерозом совершать привычные действия [1]. Преодолеть последствия демиелинизации нервных волокон усилием воли невозможно.
Давление и неправильная мотивация вызывают дополнительный стресс, способный негативно влиять на самооценку человека и течение рассеянного склероза [1, 2].
«Зачем ты продолжаешь принимать лекарства? Ты же чувствуешь себя нормально»
Рассеянный склероз — хроническое заболевание. Современные генно-инженерные биологические препараты помогают сдерживать агрессию иммунитета и снижать риск обострений. Однако они не излечивают от болезни. Прекращение лечения обычно приводит к активизации воспалительного процесса, и восстановить контроль в таких случаях бывает сложно [1, 4].
Медикаментозное лечение при рассеянном склерозе должно продолжаться непрерывно [1]. В отдельных случаях врач может отменить лекарство, но самостоятельно отказываться от его приема опасно [4].
«Ты что, какой спорт?! У тебя же рассеянный склероз»
Физические упражнения полезны для людей с рассеянным склерозом, и их обязательно включают в реабилитационные программы [1]. Вид физической активности подбирают с учетом имеющихся у человека возможностей и ограничений. Тренировки способствуют контролю заболевания, помогают поддерживать силу мышц, координацию, выносливость, способствуют улучшению настроения и сохранению самостоятельности [1, 5].
Необоснованные ограничения физической активности приводят к дезадаптации и ухудшению общего состояния, увеличивают риск сердечно-сосудистых заболеваний и снижают качество жизни человека с РС [1, 5].
«Я сам(а) буду обеспечивать семью. Ты лечись»
Большинство людей с рассеянным склерозом хотят работать и сохранять активную роль в жизни семьи [2, 3]. При необходимости специалисты-реабилитологи помогут адаптировать рабочее место, обучат правильному распределению нагрузки в течение дня, а также организации режима труда и отдыха [1].
Сохранение социальной и профессиональной активности имеет важное значение для психического благополучия человека. Избыточная опека и сосредоточенность исключительно на болезни могут лишать его самостоятельности и повышать риск развития депрессии [2, 3].